“新疆20个自闭症儿童家庭放弃指定康复机构转向公益募捐”

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据中国之声《信息纵横》报道，近日，新疆20名自闭症家庭在网上发起“帮助自闭症家庭成长”公益募捐活动，目的是筹集12万元，让这些家长更好地照顾自己的自闭症儿童 从2日开始的募捐活动，距今已有3天，该项目由52位爱心人士捐赠，共计3484.23元，晚于12万元至116515.77元。

虽然差距还不小，但根据今年4月发表的《中国自闭症教育康复领域快速发展状况报告》，自闭症自上个世纪以来，在中国经历了罕见的疾病向流行病的转变。 目前，中国自闭症患者超过1000万人，0至14岁儿童患者达到200万人。 很多时候，在发现自己的孩子患有自闭症后，第一反应是向康复机构求助，但时间久了，这些父母们没有看到孩子明显的进步，焦急的他们放弃了康复机构，向互联网寻求公益募捐。 那么是什么让他们这么无能为力呢？

林三品是“帮助自闭症家庭成长”公益活动的发起人之一，他家的故事写在活动网页上。 林三品的孩子今年4岁，是中度自闭症患者。 一开始林三品送孩子去幼儿园，待了半年就出来了。

林三品:说话很慢，我一开始也不知道。 感觉不一样，不合群吧。 以前自己玩，叫他也不行。 普通人的反应是让他回头，我不回应他好几次。 我家附近有幼儿园。 我不能在那里呆半年。 老师说你儿子很淘气，不想说话。

林三品的妻子因病去世后，照顾孩子的重任落在了他的肩上。 因此，他加入自闭症家庭的微信群，与他人交流照顾孩子的方法，有父母向他推荐乌鲁木齐启慧康复中心，孩子被送到康复中心4个月后有效果，但高昂的费用让靠打工生活的父亲有点承受 林三品询问自闭症儿童的社会救助办法，或委托其在当地温州的咨询，但未得到回复，最终康复中心免除了每月4000元以上的学费。

林三品:现在在这里正常领一个月钱的话会很贵。 毕竟，我们的家人也必须生活。 老师已经减免了。 我也感谢这里的老师。 现在伙食费是690元。

李楠的孩子今年三岁半，在发现自己有自闭症后，她的第一反应是找康复中心。 李楠在网上调查后发现政府对自闭症儿童有补助金，为此她把孩子送到了专门负责政府补助金的康复中心。 李楠以为自己拽了救命稻草，结果让她很失望。

李楠:在心里发现了救命稻草。 比如，你交2000元学费，一半给你补贴，你1000元就行了。 毕竟，我不太希望早上去教育中心。 因为他每天的课都重复着文案，所以即使孩子去了也没意思。 对他的效果也不是特别大，然后就特别着急。 虽然是资金，但我不能把时间花在孩子身上。 最后得不到效果。 每天一年一月过去了，他在慢慢成长。 不是慢慢变小，时间也不会倒流。 我希望我的孩子有一点进步，每天都有进步。

乌鲁木齐启慧康复中心是魏冰和蔡成梅夫妇于2003年创办的，新疆第一家专业的自闭症康复中心。 但是，这个康复中心的命运一波三折，几乎都关门了。 由于上涨的房租，康复中心成立了，至今为止搬了4次家。 负责人蔡成梅表示，在网上发起公益募捐，实在是没有办法。

蔡成梅:我们的设施属于自费性质。 现在的资金是用孩子的学费来支持机构的运营。 没有这些学费，机构无法完成。 我们也感到父母的困境，但如果不收取父母的费用，老师的费用、地点的费用也是没有办法的。 我们发起这项活动是为了能够缓解这方面的痛苦。

实际上，政府在自闭症儿童救助方面每年都有“自闭症儿童急救康复项目”，为各自闭症儿童提供12000元的康复补助金，但只有进入指定的康复中心，自闭症儿童才能享受，而且只有6岁以下的儿童才能享受该政策， 启慧康复中心在软件上得到家长的认可，但由于硬件等原因不享受国家政策。 蔡成梅表示，中国对自闭症认识较晚，自闭症康复效果判断缺乏准确标准，也没有第三方判断机制，该政策在分配到各机构时硬件成为最大指标。

蔡成梅:我特别想呼吁的是，这个政策不是以机构为中心，而是以家庭为中心，以切实的自闭症儿童家庭为申请目标，才是最真正帮助他们的。 如果政策被分配到他们家定点的机构，不在他们赞同的几个康复中心区。 我不能享受这个。 (新疆台记者哈米蒂)