“北京大学“乐天行动派”公益沙龙第七期圆满落幕”

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3月30日下午，北京大学“乐天行动派”公益沙龙第七期活动在北京大学全球大学生创新创业中心举行。 这次沙龙的主题是“疾病和我们的公共生活”，现场嘉宾和上百名观众围绕“疾病”和“疾病”可能带来的社会关系问题进行了深入的探讨。 《中国信息周刊》副主编兼科技部主任安然、丁香医生旗下深度报道平台“偶尔治愈”主编徐卓君、北京病挑战公益基金会传达主管张皓宇、财新媒体编辑委员会张进出席活动，给来访者带来了宝贵的经验分享。

如果疾病来临时，个人公共生活会有什么影响？ 在生活中，我们身边有很多普通人面临着结核病、艾滋病、罕见病甚至抑郁症等精神疾病的一系列挑战。 这个挑战不仅存在于“疾病”本身带来的疾病，也存在于疾病带来的社会关系和道德压力中。 我们不由得想到了。 除了在残酷的疾病面前束手无策之外，我们能否用其他方法防患于未然，更好地预防或更有效地解决疾病与我们公共生活的关系？

张皓宇:所有生命都是独一无二的

张皓宇患有成骨不全症的他，从大学4年级开始，从“对自己的未来抱有恐惧”到“接受自己的不完美”，然后和大家分享了走公益人职业道路的心路。 “从2010年开始，我们试着用故事的方法讲述了罕见的疾病伙伴们的生命经历。 我想的话是“生来就很棒”。 每一个都是“生来就很棒”。 你得了这个病，你的身体和其他不一样，你的生命必然和其他不一样，不需要回避，有一点独特的身体体验。 我们用视频和漫画的方法讲这些故事。 有时我希望了解罕见疾病的人越来越多，但实际上，讲这些故事不仅仅是为了生病的朋友，也不仅仅是为了普通人。 ”。 ，张皓宇分享称，将继续致力于《出生杰出人物志》、《罕见病暖心科普》等公益项目的落实、对外合作与传播，影响越来越多的病友和公众。 张皓宇相信生命价值、生活质量可能比治病本身更重要。 最后，他分享了一些感受。 其实，有点病的朋友不喜欢和媒体交往。 背后的深层原因是，在采访过程中，感到不被尊重，希望媒体不要抱着现有的态度和观点写新闻发布会。

徐卓君:医学是“偶尔治愈”的，但是你可以选择和疾病打交道的方式。

丁香医生下面的深度报道平台《偶尔治愈》主编徐卓君和同学们分享了她的深度报道经历和她遇到的癌症患者和他们家人的故事。 徐卓君认为，人们可以在被疾病打倒之前选择与它们相处的方式。 她分享说，在典型的中国家庭结构中，每7~8人中就有1人死于癌症，人很可能在人生中的某个节点遭遇癌症。 人们对癌症的认识和态度也非常矛盾。 《凤凰周刊》写了一篇关于癌症家庭的文案，说对癌症家庭来说，每个方向都很黑暗。 有些家庭为了治疗癌症特别积极，有些家庭不想患者那么受罪放弃治疗，但这些做出不同选择的家庭，故事的结局是绝望和黑暗。 每个家庭都后悔当时的选择，都说积极治疗不应该让父亲那么受罪，没有说应该积极给父亲早期治疗，让父亲更长寿。 在徐卓君采访的几个例子中，他在一个每月收入只有400人的家庭里，花了200多万给女儿化疗，但化疗后癌症复发，更换骨髓后，女儿去世了。 也有家里很穷的人，三个儿子得了癌症，但是因为治疗需要钱所以没有告诉母亲。 没有选择的是非，关键是选择的逻辑是什么，生死观是什么，人生哲学是什么，疾病的发展阶段是什么，家庭的状况是什么。 最重要的是，选择后，如何平静、有尊严、有尊严的生活下去。 徐卓君介绍说:“丁香医生是中文网络领导者的健康科普平台，致力于向公众提供科学可靠的医疗健康文案和服务。”

安然:确立医疗逻辑的认识特别重要

《中国信息周刊》副主编兼科技部主任、哈佛大学尼曼学者安然也和同学们分享了他的体验。 曾经担任主治医生的经历，给我留下了疾病对人类公共生活的影响很深的印象，认为医疗逻辑的认识比疾病的知识认识更重要。 “在医院里，医生总是被认为有点冷淡。 其实我在考虑医生组建职业小组每天和疾病打交道。 其实，这个群体、这个群体、这个职业的人是同一个疾病，同样是对整体疾病的看法或者对某些疾病的认识，患者之间、患者家属之间、社会其他群体之间在认识上有很大的差异。 这种差异不仅体现在社会意义上，而且是目前乃至今后相当长一段时间内医患关系非常根本的原因。 医生这个群体处理疾病认识框架的基础是他经过专业训练，哪些疾病来到他这里后，都是在长期系统的专业信息和实际经验训练的基础上认识的，在一定程度上构成了普通人，或者作为患者觉得医生比较冷淡的重要原因。 他补充说，对医疗逻辑的认识比疾病的知识认识更重要。 ”。

张进:追求精神健康属于所有的身体，而且每个人都应该追求健康。

现任财新媒体编辑委员会，《渡:治愈抑郁症笔记》的作者，与大家现场分享了老媒体人张进顽强对抗抑郁症时的经历。 “我从年初开始意识到自己有问题，出现了睡不着觉等各种各样的症状。 最严重的不是消沉，而是从自己的思维、行为观察力、决断力、思维能力、阅读能力、写作能力、表达能力出现很大障碍的时候就很可怕。 我和其他所有生病的患者一样，经历过非常迷茫，非常可怕的事件。 因为我完全不知道发生了什么。 这个过程持续了7 - 8个月，中间经过了误诊。 虽然我很绝望，但我觉得自己会变好的。 过了一会儿，局面终于逆转了。 ”。 他补充说:“令人高兴的是，我现在已经过了50岁，但每天都在进步，每天接触新的秘密、新的知识，心理学和精神病学的知识与日俱增，我为此而自豪。” 张进创立的微信公共平台“穿越”，成为受精神健康行业影响最大的公众号，持续帮助越来越多抑郁症困扰的患者。 尽管如此，他并不认为自己是公益者。 因为自己说的、做的都是出于个人的有趣和内在的需要，没有任何计划，完全合理自然，有些是做了的。 在分享的最后，张进告诉在场的观众，精神健康的诉求属于一切身体，追求精神健康是一切身体一生的追求。

观众也同样踊跃提问，当问到“如何解决父母因自己精神障碍而对你的怨恨和自己内心不好的感情”时，张进回答说:“我想，如果你妈是普通母亲，那只是不擅长精神病的理由。” 这也是前几天很多人的误解。 这两年由于精神疾病的普及，包括我个体的普及，这方面少了很多。 我相信你妈妈像当时很多人一样不知道你的病。 因为你表面上很好，和别人没有任何区别。 你为什么要这样做，觉得你不争气，觉得你太弱了。 你对你妈产生感情是很自然的。 因为你知道自己的情况，但说不清楚，无法表达。 它们多而杂，无法用一两个词来说清楚，但在大致方向上，认知精神疾病必须有较为完善的宏观科学认知框架，从生物、心理、社会三个方面来认知和把握它具有相对的认知，

活动结束前，由沙龙嘉宾主持，北京大学自媒体研究院社会化媒体研究中心的杨子云说:“我们的人生在世，有许多关系要解决，疾病的老化和死亡也是我们必须面对的问题。 但是，我们的生命之所以不同，是因为我们在生命的过程中一直在寻求意义。 我们服务自己，也服务他人，为社会做出贡献，或者创造着另一种不同寻常的意义。 在我们寻求和创造意义的过程中，会增加生命的价值，不会真的被疾病打倒。 ”。

北京大学“乐天行动派”公益沙龙由北京大学自媒体研究院社交媒体研究中心主办，是由比尔和梅林达·盖茨基金会资助的一系列活动。 沙龙聚集了来自世界各地的、不同行业的公益人、创造性行为的青年，就世界青年公益话题展开讨论，增进青年对世界社会公益事务的了解，探索世界越来越多的可能性，鼓励越来越多的青年参与公益，创造未来