“5000名志愿者冒雨出发 呼吁关注血友病”

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5月10日，“世界血友病日•； 带着爱行走”的慈善健走大会在雨中举行。 60家知名公司和机构呼吁，约000名志愿者以北京奥林匹克森林公园冒雨出发、健康行走的方式，关注整个社会，支持血友病所代表的罕见疾病群体。

从200年开始，“为爱而去”的慈善健走大会已经举办了4次，近200家公司，20，000多名志愿者积极参加，里程约10万公里，募集善款近50万元。 在合作者的协助下，“为爱而走”成为健康公益活动的标志性企业品牌，为广大关注者持续提供协助。

年4月17日是世界第27届“世界血友病日”，在“相互扶持、共同建设家乡”的主题下，与民建北京市委、中国妇女快速发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、本小额公益、优酷公益、btv生活“生活面对面”、中国血友之家进行了“交流”。 连续四年为“为爱而走”公益形象代言的北京电视台“生活面对面”主持人王莹老师，冒着雨主持了出发仪式。

在活动现场，各企业的志愿者以公司为单位组成了强大的健走队，许多志愿者与家人和朋友一起参加，通过运动的方式分享公益的乐趣。 现场安排了体育舞蹈表演、公益乐队义演、动漫娃娃、充值城、爱义卖、微博微信互动游戏、亲子互动健康活动等丰富的文体活动，极大地激发了志愿者的参与热情，引发了公众对血友病的关注

来自微软中国的志愿者郑磊说:“大家为了共同的目标聚在一起，去年带着儿子在雨中走了10公里，锻炼了身体，帮助了有需要的人，每次去年参加“为了爱而走”的经历，儿子都感到非常自豪和自豪 所以，我们今年全家再次出发，为了爱而去。

中国血友之家是这次活动的共同发起人，创始人关涛先生是血友病患者。 血友父母花时间推进血友病政策的制定和完整性，组织开展全国性的血友病患者救助事业。 今年4月，血友之家与诺和诺德(中国)制药有限企业合作发起“普通树”主题公益活动，汇聚全国99名血友病患者的微薄愿望，在图书、腾讯、优酷、支付宝( Alipay )分别募款平台。 在“为爱而走”的活动现场，组委会专门设立了爱的小屋，开展义卖活动。 我知道这次义卖的所有物品都是爱心公司和员工的捐赠。 全部用于出售捐款，支持血友病患者开展救助事业。

“世界血友病日•； 带爱去”慈善活动的支持，中国邮政特别制作了年“世界血友病日”首日封和年“为爱去”首日封，现场给志愿者盖章提供纪念和邮寄服务。 第一天义卖的捐款，也会用于血友病患者救助项目。

作为“为爱而去”活动的主办方，“爱有未来”的外企志愿者活动秘书长夏军告诉记者，“为爱而去”是公众参与的常态化健康公益活动，也是志愿者的公益嘉年华。 今年“为爱而去”将首次以血友病为关注对象，希望通过“为爱而去”让更多人了解血友病，为血友病患者提供协助。 今年“世界血友病日”公益推广活动，得到张信哲、陈楚生、黄雅莉、李祥祥、btv生活王莹、北京人民广播电台小丹等数十位艺人和主持人的关注和支持，关注人数近500万人，评论量近2万人。 有关注就有用，我相信将来会有越来越多的血友病患者得到社会的帮助。

在活动现场，连续四次“为爱而去”的北京市政协副主席、民建北京市委主委王永庆表示:“血友病是医疗保险全面覆盖的第一大罕见病种类，相关政策也在不断落实和完善。 希望相关部门、社会各界、媒体和专家学者们继续给予关注和支持，使血友病乃至整个罕见病群体的救助体系更快、更科学地快速发展。

过去十年，通过政府和社会各界的不断努力和推动，使血友病患者这十万分之一的群体具备了基本的救助系统，极大地改变了他们的生活。 作为血友病治疗方面具有领先技术的医药公司，诺和诺德(中国)制药有限公司致力于改善和提高血友病患者的治疗条件。 在“名人树”公益活动中，诺和诺德的员工最先接受了21名血友病患者的微薄愿望，并以实际行动支持血友病患者。 诺和诺德中国总裁科利斯说，我们多次以改善血友病患者的生活质量为己任，通过“诺和诺德血友病基金”项目为血友病患者及其家属进行科学训练。 我们希望通过与社会各界的合作，致力于血友病的科学诊断和治疗。

雨中有绿色的雨衣伞，有大人和孩子的欢呼声和笑声，有公益乐队热情的表演，有血友病孩子期待的、有200名“爱和未来”的现场服务志愿者的献身付出。 我们关注所有的小需求，有爱就有未来。

年“世界血友病日•； 爱与走”慈善活动在诺和诺德(中国)制药有限企业的全过程中得到支持，并对血友之家进行了特别资助。 作为“为爱而走”的长时间公益合作伙伴，可口可乐中国、北京可口可乐饮料有限企业、赛梅尔飞世尔科技(中国)有限企业和北京中日联节能环保工程技术有限企业为慈善工作提供了重要帮助。 特别要向上述红心公司表示感谢。

本公益血友病募捐: gongyi.weibo/219252