“第四届中国儿童大病救助论坛在京举行”

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儿童大病救助联盟8家公益机构统一救助计划标准

中国红十字会副会长、中国红十字基金理事长郭长江致辞付春来/摄影

儿童大病救助十大示范项目代表付春来/摄影

大病救助联盟迎新及轮值执行主席交接春来/摄影

儿童大病救助联盟成员春来/拍摄

凤凰公益信 11月10日，北京第四届中国儿童大病救助论坛在北京顺利召开。 此次论坛由儿童大病救助联盟主办，联盟轮值执行机构中国红十字基金会和联盟秘书处中国公益研究院承办。 论坛以健康扶贫联合救助为主题，围绕国家精准扶贫战术和15个部门《关于实施健康扶贫的意见》精神，探索处理大病儿童家庭因病返贫、因病返贫的社会问题。 论坛上，8家儿童大病救助公益机构联合发布《儿童大病联盟统一标准共识》，以建立标准化救助流程和简化救助流程为目标，以统一新闻收集标准和票据清算规范为基础，降低大病儿童家庭申请公益机构救助门槛，反复准备救助申请材料负担， 目标是打破公益机构、医院、科研机构之间报纸互通的壁垒，共同使大病儿童具有必要性。

这次论坛发表了《中国儿童大病联合救助模式解体报告》和《儿童大病救助十大示范项目》，总结了儿童大病救助的探索和经验，倡导和呼吁各界力量迅速采取行动。 《报告》总结整理了我国目前的4种联合救助模式，认为解体尽管联合救助取得了一定的效果，但多方仍需深化合作，形成较为有效的联合机制和行动方案。 小天使基金、9958儿童大病紧急救助等项目入选“儿童大病救助十大示范项目”，该评价研究由中国公益研究院发起，通过扫描分析当前我国儿童大病救助项目的总体情况，挖掘出其中具有实效性、创新性和典型性的救助模式， 此外，北京零分贝科技有限公司创始人兼首席执行官王立就大数据和精准健康扶贫发布了数据。

中国红十字会党组副书记、副会长、中国红十字基金理事长郭长江代表主持人致辞。 此外，中国红十字基金会、中国妇女快速发展基金会、中国社会福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京天使母亲慈善基金会、春晖爱心儿童救助公益基金会、春苗基金会和北京血友之家罕见病爱护中心等国内外十多家公益机构代表、世茂集团、百度等公司社会责任代表、 国家计生委卫生快速发展研究中心、人口与快速发展中心、新农合研究中心等高校和科研机构代表近50人。

儿童大病救助联盟成立一年来的领域平台结构首次

儿童大病救助联盟创立于年9月，年是联盟的第一年，活动交流合作比较广泛，领域平台结构逐渐雏形。 春苗基金会和北京血友病护理中心两个机构相继参加，联盟成员从前6个发起机构扩大到8个，总体救助规模涵盖8个病种、24个救助项目，救助资金超过2.87亿，救助患儿超过1.3万人。

这一年，联盟以政府主导为前提，为补充社会组织共同发挥作用，联合多方力量建设儿童大病救助事业提出了建议。 完成民政部重特大疾病医疗救助数据测算和研究报告，开展并倡导提出政策建议地中海贫血防治研究，发表《中国地中海贫血防治蓝皮书》，提出两会期间将地中海贫血纳入医疗政策保障范围的建议。 建立儿童大病救助联盟向政府主管部门报送救助新闻，向全国各地通报社会组织救助大病患儿情况的渠道，促进政府和社会组织的联合救助。

中国儿童大病联合救助模式分析报告发表

目前，许多人参与的儿童大病救助格局已经形成。 在我国儿童基本医疗保障、医疗救助和大病保险体系基本全面覆盖的基础上，政府、慈善机构、企事业单位、媒体和社会公众通过多元化的联合模式，致力于推进和处理儿童大病救助问题，进行着有益的探索。

报告总结整理了我国目前的四种联合救助模式:第一，政府+慈善组织的联合模式。 包括政府资助慈善机构、政府政策支持慈善机构以及双方共同出资的三种方法。 第二，慈善组织+慈善组织联合模式推动慈善组织之间的对话与合作，实现资源优化配置第三，慈善组织+网络公益平台联合模式，网络公益平台具备的灵活性强、价格低、积少成多、效益高。 第四，慈善组织+大病救助专业机构合作模式，铸造大病救助事业的专业性。

的分析表明，目前的四种联合模式在单一病种、单一地区等联合救助和推广倡导方面取得了一定的成效，但仍存在新闻共享不足、联合行动未落地等挑战，许多人加深了合作，形成了联合较为有效的机制，并进行了落地试验

中国儿童大病救助十大示范项目的亮点

据不完全统计，目前全国83家慈善机构开展了儿童大病救助项目160多个，涵盖先天性心脏病、白血病、尿毒症等十多种医疗费用高的病种，每年支出医疗救助费用10亿元以上。 另外，国内慈善组织开展医疗救助面临着起步晚、规模有限、救助形式比较单一、救助额度和救助范围有限、交流与协同救助机构和国际合作平台不足等多方面的挑战。

儿童大病救助十大示范项目评估研究由中国公益研究院发起，通过扫描分析当前我国儿童大病救助项目的总体情况，发掘其中具有实效性、创新性和典型性的救助模式，领域组织相互交流学习，帮助儿童大病救助领域健康快速发展。

这些优秀救助项目中有一个非常值得关注的例子:是我国第一个且救助范围最广、救助规模最大的白血病儿童救助专项基金天使基金，在得到政府政策支持和资金支持后，历史上清理了白血病患儿救助储备，成为白血病救助行业的企业品牌项目， 958儿童大病紧急救助项目依托慈善组织+网络平台联合模式，发挥互联网特点，引导广大公民参与公益项目筹款，大幅提高救助基金社会动员能力，是儿童大病救助项目筹款模式的典范