“为救患罕见病弟弟 19岁女大学生扛起家庭重任”

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洪佑一这个名字是姐姐洪婷婷起的，希望弟弟健康。 但是，这个孩子出生一年多了，几乎只能隔着玻璃注意这个世界。

弟弟生病后，河南大学外国语学院二年级学生洪婷婷放弃考研，每周做三个家教，发布求助新闻，带着父母和弟弟辗转多诊&hellip； &hellip； 尽自己所能救弟弟的命。

年5月22日，洪佑一出生于河南省驻马店市五里河村。 不到一个月，他和双胞胎弟弟因为皮疹高烧住院了。 两个月后，双胞胎弟弟去世，洪佑一也从医院多次发出病危通知书。

洪婷婷和父母带着弟弟辗转，最终在北京儿童医院被诊断出，弟弟患有慢性肉芽肿病。 医院表示，该病是先天性免疫系统的缺陷，有可能通过造血干细胞移植手术根治。 否则，情况不容乐观。 她明白这不乐观意味着什么，但手术费最少需要40万元。

对这个家庭来说，这无异于雪上加霜。 洪婷婷的父母都是农民，平时在县城打工维持生活，所以经济本来就不富裕。 弟弟出生之前，祖父母已经睡了3年了。 父亲洪运清一家照顾了我。

弟弟病了一年多，家里已经花了30万元的治疗费，亲戚朋友也借了，现在已经不能出钱做干细胞移植手术了。

不得已的家人正在寻求大病医疗救助。 但是，在访问了许多慈善机构和政府机构后，发现慢性肉芽肿病是一种罕见的疾病，目前国家没有比较好的救济政策。 今年5月，洪运清成功与儿子交配，但由于没钱没有做手术，家人又把孩子接回家了。 暑假过后，洪婷婷回家照顾弟弟。

爷爷奶奶离不开爸爸，弟弟生病后，很多都是洪婷婷陪着妈妈张小红送弟弟去医院。 从驻马店市中心医院到郑州儿童医院，再到北京儿童医院、北京海军总医院，400多昼夜，洪婷婷在医院度过。

骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、脑脊液提取、活检&hellip； &hellip； 这些听起来毛骨悚然的名词是洪佑一进行的检查项目。 每次检查，看到弟弟哭，洪婷婷都觉得自己的心在滴血。

洪19岁，但和她不同年龄的成熟。 为了减轻家庭负担，她申请助学贷款，也打算放弃考研，每周做三个家教，每月能收入6700元。

洪婷在学校是班长，在同学眼里，她一直很乐观开朗。 弟弟生病后，她经常向父母说:“生活还得继续。 与其悲观地面对，不如乐观地寻找做法。” 但是，据洪婷婷的好朋友韩豆阳说，白天假装没事，晚上却偷偷哭了。

今年2月25日，洪婷婷用微信的朋友圈发了自己和弟弟的照片。 因为我是你姐姐，所以什么都愿意为你做。

弟弟住的房间是这个房子里最干净的地方，这个房间的洪婷婷每天都用消毒水拖着到处。 弟弟用的玩具她都洗了，婴儿床旁边有紫外线消毒灯。

洪婷婷不敢带弟弟出房间她说:“因为缺乏重要的免疫力，弟弟不能忍受细菌的侵害，有些感染可能是致命的。”

但是，即使洪婷婷这么小心照顾，弟弟也感染了。 上周弟弟突然高烧不退，她和妈妈急忙带弟弟去郑州，住院一周后弟弟才病危。

医生对她们说，如果不做手术，今后感染会越来越严重。

为了救弟弟的命，洪婷婷想出了募捐的办法。 7月11日，洪婷婷开始在网上采购爱心。 为了大大扩大大众采购的影响，她把链接扩展到了自己能接触到的所有地方。 用洪廷自己的话说，每天醒来后，第一件事就是互联网&lsquo。 涂画面。 同学们知道她的情况，自己也为她转发了。 18天内，已经有1300多人捐款。

洪婷婷就读的河南大学也通过官方微信平台发布了求助新闻，呼吁全校师生帮助洪婷婷家庭。 还有陌生人直接把钱打入她的银行账户&hellip； &hellip； 截至目前，洪婷婷通过各种渠道收到的捐款已经超过6万元。

看到大家都支持她，洪婷婷很感动，她没想到有这么多人愿意帮助她。 所有的捐款，她都会记录下来。 洪婷婷想用这样的方法感谢自己，回应大家的期待。

虽然目前收到的捐款与40万元的手术费相比还差得很远，但洪婷婷对治好弟弟的病很有信心。 医生告诉她，如果现在手术成功率在90%以上的话。 她现在最希望的是能赚更多的钱，早点为弟弟存手术费。 弟弟长大后，就要成为传播爱的人吧。 洪婷婷说(潘志贤刘培军)