“孩子患罕见病 "呼吁爱心人士停止捐款"视频温暖微信朋友圈”

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医生刚做完翔翔的检查，翔翔就躺在床上，弟弟超在旁边陪着哥哥。 回答者的提供图

连日来，呼吁爱心人士停止捐款的视频温暖了长沙人微信的力矩，一位身穿白衣的女性表示: 17日，凌晨翔在中南大学湘雅二医院接受肾移植手术，目前情况明显好转。 感谢大家的爱。 另外，请不要用微信或银行卡转账。 大家都麻烦了。

视频中的女性名叫胡原，是湖南省儿童医院的超声波医生。 她是两个孩子的母亲，不幸的是，两个孩子患了罕见的胱氨酸潴留症，9岁的长子翔翔(文中的孩子都是假名)刚做了肾脏移植手术。 同事把胡原和两个孩子的故事告诉微信的朋友圈后，长沙爱娘一下子捐款30余万元。 但是，孩子做完手术后不久，她就以微信的力矩呼吁大家不要再给她捐款了。 昨天，记者接近了这位平凡伟大的母亲，感受到了浓浓的母爱和重复的力量。

不幸的是两个孩子患有同样的疑难病症

胱氨酸潴留症是世界范围内少见的疾病。 专家称，全世界只发现了2000多例这类患者，发病概率约为三百万分之一。 胱氨酸潴留症不能完全治愈，患者肾脏不能清洁自己的血液，叫做胱氨酸的化学晶体在体内蓄积。 如果这个晶体增加到一定的数量，患者的身体就会慢慢变成石头，直到肾衰竭和失明。

8年前，小翔在省儿童医院接受了彩超检查。 孩子的肾脏有回声，怀疑是遗传代谢疾病。 b超室主任陈文娟的一句话唤醒了胡原，她从此开始寻求漫长的道路。 但是，这几年跑了全国许多大医院，都没有被确诊。

年，胡原又怀了孩子。 但是短暂的喜悦很快就会变成新的不幸。 小儿子超过6个月，胡原发现出现和哥哥一样的情况，小便次数频繁，有大量饮水，小便也特别粘。 两个孩子都被诊断出患有胱氨酸潴留症。

超确诊的时候，我感觉世界要崩溃了，想抱着孩子跳下去。 现在想起当时，胡原的心情没怎么波动，眼球里只有顽强。 记者戴着眼前的马尾辫，戴着眼镜，不太能想象有点文弱的母亲隐藏着多么坚强。

困难的每月治疗费用近2万元

两兄弟的病治不好，只能依靠昂贵的药物来缓解疾病的发展。 哥哥翔视力已经受到影响，肾功能已达到尿毒症期，弟弟超的身体也逐渐受到疾病的侵害。

幸运的是，翔翔一直等到肾源，17日凌晨在中南大学湘雅二医院进行了肾移植手术。 昨天，翔翔离开监护室，肌酸恢复正常，可以正常吃饭了。

两兄弟每月治疗费近两万元。 翔除了手术后两年前吃抗排斥药外，还吃手术前的药，每年花10万元左右，超过每月吃的药也要七八千元。 麻烦的是，他们吃的药在国内买不到，需要通过朋友从美国邮寄。 我和丈夫都是天蝎座，最大的优势是执行。 胡原笑着说，有孩子就不想放弃。

胡原以积极乐观的行动，回应着生活。 下班时间，如果超声波室的门开着，那一定是胡原在加班。 同事张杰告诉记者，面对哭泣的孩子，她更加倾注了自己的爱和耐心，她对所有孩子的痊愈像自己的孩子一样感到高兴。

必须使儿童的生活更加明亮

翔下学期就高三了，医生在术后第一年首先提出了防止感染、感冒的建议，不要去人多的地方。 胡原对记者说:“翔翔很想念学校的伙伴，一直想去学校，现在只能让他好好休养。 今年5岁的超已经到了上幼儿园的年龄，以前胡原担心免疫力特别低的超超会感染，没有送他去幼儿园。 今年9月超可能会去幼儿园。 希望能正常地和孩子一起成长。

孩子的父亲常年在外工作赚钱，白天祖父母照顾两个兄弟，胡原下班后换班，在翔翔病床旁撑床，晚上方便照顾他。 记者问她累吗，胡原摇了摇头，说以前每天晚上都为孩子们尿尿。 每天只能睡5个小时，但现在由护士照顾，比原来轻松多了。

他们的身体受到疾病的折磨。 我必须在精神上给他们积极向上的信念，更加阳光。 胡原为了让孩子快乐成长，和家人一起尽了力量。

在采访的最后，胡原解释了为什么不希望他捐款。 她认为依赖捐款并不长。 另外，我不希望有人利用这个事件撒谎。 陈文娟告诉记者，同事开始为胡原募捐，对于大家发来的电子红包、转账，她有点犹豫，拒绝点击收款。 陈文娟看不下去了，让同事抢她的手机收费。 短短三天时间，募集到了近30万元的善款，胡原仔细地写下了每一笔。

有治疗这种疾病经验的专家看了报道，希望能提供越来越多的疾病新闻，最好是治疗方案或建议，对这种罕见病可以进一步研究。 胡原说，这是她最大的愿望。 (记者唐江澎实习生廖平)来源:长沙晚报