“8岁女孩患世界级罕见病 母亲捡垃圾筹集医药费”

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雅妍在床上表演自制的舞蹈。

面对镜头，雅妍淘气地皱起了脸。

雅妍正在整理妈妈捡回来的废品。

除了跳舞之外，画画也是雅妍的一大爱好。

戈雅妍，今年8岁，戴着墨镜的她表面上和同龄孩子没有异常，难以想象这样的女孩患有世界罕见的疾病。 在该读书的年龄，她被家人辗转要求多就诊。 妈妈一边捡垃圾一边收集医疗费。 昨天，雅妍对记者说，虽然受到了折磨，但她没有放弃，梦想可以回到校园。 另外，她还传达了用两只眼睛看世界的愿望。

雅妍的妈妈方仁红说，她们是湖北随州人，以前孩子健康活泼，噩梦每年3月降临，家人不自觉地在孩子头后侧有肿瘤，随后肿瘤逐渐增大，伴头晕、低烧、鼻腔出血症状 同年4月，小雅妍被诊断为朗格汉斯细胞组织细胞增生症。 近年来，家属带着她求医，目前共接受14个化疗疗程，看病已消耗30万元和40万元。 目前还有10个化疗尚未进行，这让方仁红措手不及。 为了照顾孩子，方仁红找不到固定员工，目前靠捡垃圾补贴家庭。

她们一家租在大兴德茂庄的公寓，七八平方米的房间，月租300元。 房间里空之间变窄，双人床占了一半空之间，床上挂着雅妍捡的假花和玩具，地上放着电饭锅和其他垃圾，门的后面这几年各地医院都在检查

昨天下午，方仁红从废品回收人手里收了20元。 这是她半个月的成果。 不多，但总是给家里补充水费和电费。 我真的想不出别的方法。 这场战斗还很长，但是方先生不想放弃。 女儿治病的战斗，我一定会赢！

据悉，朗格汉斯细胞组织细胞增生症是世界罕见的疾病，发病率为1/20万左右。 儿童是首要发病对象，破坏患者的骨骼，也影响患者的肝、脾、肺、骨髓、皮肤等。 此外，该病恶性程度非常高，但及时治疗后，长时间存活率可达65%。

目前，化疗期间小雅妍的左侧眼睛仍然很突出。 因为肿瘤压迫视力神经，她的左眼没有视力，只能用右眼看世界。 医生说，未来雅妍的左眼能否恢复视力暂时还不清楚，首先取决于疗效。

京华时报记者樊瑞实习记者韩雪妍图/京华时报记者赵思衡