“他们并不可怕写在“世界防治麻风病日””

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(此版图片由中国残疾人福利基金提供)


麻风患者之手。 对孤立的麻风患者来说，今后的养老也是一个大问题

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过去，麻风患者常常受到迫害。 是1933年广东江门麻风病医院的患者和医生

今年1月27日是第66届“世界麻风防治日”，也是第32届“中国麻风节”。 对许多人来说，麻风病非常遥远，但非常可怕。 为了了解麻风患者的生活现状，日前《公益时报》记者跟随中国残疾人福利基金会，实地访问了贵州省某麻风村，与麻风患者及其亲属及该行业专家进行了深入交流。

说实话，旅行前记者心里也有点动摇，但和他们谈过之后，记者消除了心中的担忧。 在这里，记者想引用麻风防治行业专家的一句话:麻风“可以预防、可以治疗、不可怕”。 希望正确看待这种疾病，给麻风患者及其亲属越来越多的理解和关怀，让他们的生活更好，更有尊严。

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从贵阳北站坐1小时的动车，换乘车走约3个小时的山路，就可以到达丹寨县大山深处的小山村。 这里远离繁华街道，环境优美，村民质朴善良。 如果不是村民委员会木制房屋墙上挂着的红色条纹宽度，谁都无法想象这是麻风患者居住的村子。

虽说是一个村子，其实也不过是不到80人的村民团体。 为了便于管理和集中照顾这些麻风患者及其家属，当地特别给予了他们行政村的“待遇”。 村里的所有人，无论男女老少，无论是否生病，都得到最低生活保障和基本医疗保障，当地政府也定期为他们提供生活所需的基本物资和药品。

但是，几十年前，由于医疗卫生极其落后，生活特别艰苦，而且人们对麻风的认识不到位，社会经常谈论“麻”的色变。 当时，麻风病患者想活下去。 特别是在云贵川等少数民族地区，麻风病患者为了不被烧死或活埋，远离家庭和乡土，逃到深山老林，想活下去。

因此，现在很多麻风患者住在偏远的山野角落和贫困的农村地区，也就是所谓的麻风村。 他们当时的生活状况可以想象。

据采访，村里之所以有两个老人，是因为年轻时发现自己患了麻风病，被赶出家门，逃到了深山。 在这里，他们和同一个麻风病人结婚，生了孩子。 现在病情得到控制，不需要吃药，但他们已经回不了原来的家，回不了好朋友身边了。 这些故事震惊了听众。

村里年轻人和孩子们的脸上看不到对麻风病的恐惧，取而代之的是对山外世界的渴望。 他们希望孩子们正常上学，不被外界歧视和排斥。 村里的年轻人可以在外面打工赚钱，娶妻生子，可以像所有人一样无负担地经营自己的生活。

今年40多岁的老高(化名)是这个山村的村长。 他的经历也是许多麻风患者家庭状况不断变化，全社会对麻风认识和接受程度不断提高的缩影。

高龄的父母是麻风病人，因病去世。 在老高的记忆中，虽然自己没有病，但因为出生在麻风村，所以自己小时候很少被同龄人欺负和排斥，他也失去了受教育的机会，所以文化水平只停留在写自己的名字上。 这对他来说是很遗憾的。 对村子里的人来说，早年娶外地人、嫁到外村也是奢侈的。

老高告诉记者，他们这一代人因为麻风病，很多人没有接受过教育。 现在他的孩子已经考上了外地的大学，本村的孩子也可以和其他地区的孩子一样接受义务教育。 他也通过自己的努力，在县城买了房子。 “多亏政府处理了基本的生活问题和孩子的教育等问题，我们才能和其他人一样正常地生活。 ”。

二

比起疾病给身体带来的伤害，被家人抛弃、被社会歧视是给麻风患者带来最痛苦的事件。

根据中国麻风防治协会副会长潘春枝提供的资料，历史上我国许多地区的麻风患者被活埋、水淹、焚烧、驱逐。 麻风病人害怕受到迫害，与家人分离，自己寄身于深山的荒野。

20世纪50年代初，一个人生病，全家受害。 有些患者受不了社会歧视，怨恨自尽。 少数患者治愈了，但仍不被亲属接受，难以回家。

1957年6月，中央卫生部在济南召开全国麻风防治专项会议(即第一届全国麻风防治专项会议)，发布《全国麻风防治计划》，要求建立全国麻风防治机构，迅速发展麻风村，“麻风村具有自然隔离条件。 提出“麻风村所在乡镇党政领导有困难，也可以由县领导机关直接领导”。 随后，结合治疗和生产劳动，就地收容患者的麻风村逐渐在各麻风疫区建立。

汉森医院/村子的出现可以说是历史产物。 随着医疗水平的提高和物质生活水平的提高，麻风已成为许多人非常陌生和非常遥远的疾病。

据中国麻风防治协会介绍，我国现有麻风医院/村593所，现症患者3000多人，麻风治疗者20万人。 多年来，中国免费治疗麻风患者约50万例。 近5年来，全国每年平均新发现1000余例，患病人数呈逐年减少趋势。

但是，长期以来，由于麻风病理知识科学普及不足、观念落后等原因，一些地区对麻风患者及其亲属的接受度仍然很低，甚至很多人还是谈“麻”色变，将其洪水淹没

另外，目前全国麻风分布不平衡，部分边远贫困地区和少数民族地区疫情较重。 麻风病患者和康复者畸形残留的预防和康复医疗任务仍然非常繁重。 另一个不容忽视的问题是，康复者老年病频发，医生用药不足依然严重。

三

中国麻风防治协会副会长潘春枝表示，麻风可能会导致严重的肢体残疾，治愈后的肢体损伤也是不可逆的。 因为这个麻风残老患者的养老和后续问题是目前需要全社会关注的重要问题之一。 “由于许多麻风老年患者没有后代，加之麻风医院/村养老照顾配套设施不能满足目前的诉求，资金和专家严重不足，麻风残老人员的后续问题仍难以妥善处理。 ”。

她说，社会力量，特别是社会组织在麻风防治研究和为麻风患者争取越来越多的权益方面可以发挥不可替代的作用。

年9月，由国际麻风协会主办、中国麻风防治协会主办的第十九届国际麻风大会在北京举行。 国家主席习大大也向大会发送了贺信，贺信中指出“建立没有麻风的世界”是全球麻风控制的终极目标。 大会上，我国麻风防治的经验得到了各方的肯定，各国政府部门、社会组织代表、专家学者等也充分交流了麻风防治的相关经验。

潘春枝表示，消除麻风病人及其亲属的生活更有尊严，不仅是政府的责任，也是社会组织不可推卸的责任。 因此，我知道中国残疾人福利基金计划开展麻风救济项目，她非常支持，给予了很多专业指导。

据中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文介绍，对比全国麻风医院/村的现实情况和患者的生活状况，基金会每年救助了22家麻风医院/村。 年9月至12月间，刘玉文带队，项目组赴湖北、江西、云南、陕西、贵州等11省22所麻风患者的居住条件进行了调查，深入了解目前我国麻风患者的居住条件。

调查表明，在麻风高发地区形成的自然村大多位于偏远山区，与世隔绝，自然环境条件十分恶劣。 另外，许多麻风患者是无家可归的老年人，在村落里住了半个世纪。 有些患者因病情而畸形，生活不能自理。

在这些麻风村，多年来形成的互相抚摸的“麻医麻护”这种特殊关系，实际上不具备任何医疗条件，一旦发生紧急疾病，只能通知来自10公里以上地区卫生所的治疗。

根据调查结果，中国残疾人福利基金计划在改善麻风患者的基本生活和医疗条件、配备专职服务人员、改造无障碍设施、交通问题等方面展开救助。 该基金会还计划加强社会倡导和全民教育投资，改善公众对麻风的认识，消除公众的错误观念和恐惧心理。

中国残疾人福利基金的这个计划也得到很多公司的支持。 为了改善麻风医院/村的医疗康复条件，提高贫困麻风患者的生活质量，山东太阳鸟服装有限企业于年9月向中国残疾人福利基金会捐赠了100万元以上的衣物，为山东、贵州、云南等省22所麻风医院/村1330名麻风患者提供了御寒棉衣、被褥 在这次访问中，该公司的负责人也一起去了，与麻风病患者及其家人进行了交流，并对随后的救助行动进行了相关调查。

一个值得称赞的细节是，该公司并不只是捐赠衣物。 山东太阳鸟服装有限企业董事长周丽介绍，麻风患者足部受神经损害影响发生畸形，普通防护鞋不适合他们。 因此，设计师出身的她根据这一情况，特意进行了设计，使用最佳材料，单独生产防护鞋，确保麻风患者的穿着舒适，对他们的脚起到了一定的防护作用。

“2019年，中国残疾人福利基金根据麻风医院/村的实际诉求，扩大对麻风医院/村的救助，制定精准实施方案，改善麻风患者的生活，并为他们的医疗康复提供条件，提请各地政府和社会各界关注麻风患者。 我们想研究将麻风纳入残疾人分类，纳入残联系统，办理残疾人证，由残联系统、麻防系统和政府共同管理。 ”。 刘玉文说。 (皮磊皮)