“我国首部《中国地中海贫血蓝皮书》发布”

本篇文章1207字，读完约3分钟

2月29日，中华思源工程扶贫基金会、中国地贫联盟等在京召开“中国地中海贫血蓝皮书发布会暨地中海贫血救治为国家精准扶贫战术两会建议解读”新闻发布会，并发表《中国地中海贫血蓝皮书》( )，全面介绍中国地贫防治现状，

地中海贫血又称海洋性贫血，多见于地中海、东南亚等地区，已知是严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。 由于早期的报告病例大部分是地中海地区的移民，因此被命名为地中海贫血(简称“地贫”)。

《中国地中海贫血蓝皮书》正式发布

《中国地中海贫血蓝皮书()》不仅是中国第一本地中海贫血蓝皮书，也是中国第一本社会组织及本会委托专业机构对比单一病种，在全国范围内调查研究制作的蓝皮书。 该书呼吁政府和社会各界爱护我国3000万“地贫”基因携带者，通过婚检、孕检等预防工作，提高报销比例、联合救助等方法，控制“地贫”基因的进一步扩散，帮助贫困家庭的地贫患儿，摆脱疾病和贫困较早

截至目前，我国重症和中间型地贫患者30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭1亿人，包括长江以南的福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州 由于基因携带率高和人口基数大，这类遗传病是我国南方人口出生缺陷的公共卫生问题，防治地贫是减少我国南方地贫高发区出生缺陷的战术诉求。 随着我国经济、社会的快速发展，人口迁移、南北婚姻群体日益增加，地贫基因携带者逐渐向北方地区扩展。

为此，年7月，中华思源工程扶贫基金会天使母基金委托北京师范大学中国公益研究院进行地中海贫血防治专题研究，全面调查分析我国地中海贫血防治、医疗保障与救助、社会支持等情况，深入了解我国地中海贫血防治情况，从源头上预防“地贫”患儿的出生。

课题组花了半年时间，走访了广东、广西、海南等省市医疗机构、社会组织、卫计委、民政局等有关部门，调查了一千多个地贫家庭，与香港、意大利等地贫组织和国际地贫联盟总部进行了深入交流，详细数据、真实案例。

领导人、专家和与会媒体讨论“地贫”的现状和防治情况

全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲表示，地贫患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失，影响了我国扶贫开发的总目标和全面建设小康社会的实现，从预防、治疗、科研、新闻管理等方面

全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林建议，将“地贫”患者救助纳入国家精准扶贫战术，政府和社会组织合作，对地贫患者进行精准识别和救助，政策倡导、医疗扶贫的方法是为了实现扶贫开发的总目标

北京天使妈妈慈善基金常务副理事长邱莉表示，如果“地贫”家庭整天不摆脱贫困，我们就不容易实现全面小康社会。 全国人大代表及政协委员以《关于将地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战术》的建议(提交)案等形式，引起相关部门和社会各界的高度重视，不断提高地中海贫血的治疗水平，切实改善地贫患者整体生活环境，比较有效地防控中国地中海贫血 (玛雅兰)