“瓷娃娃关怀协会”

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协会标志

简介:

瓷娃娃护理协会成立于2007年5月，由成骨不全症(又称软骨病)等罕见病患者自愿成立，本协会是从事公益性、非营利社会工作的民间公益组织，开展软骨病等其他罕见病群体的护理和救助服务， 致力于促进社会和公众对罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护这个群体在医疗、教育、就业、照顾等方面的平等权益。

使命:为成骨不全症等罕见病群建立平等、受尊重的社会环境。

口号:没问题。 我们的爱不脆弱。 液化长字符串。

名字和寓意:瓷娃娃符合成骨不全症患者像瓷娃娃一样可爱易碎、脆骨症患者的外貌和易骨折的特点，英语china-dolls赋予了中国和瓷娃娃双重含义，象征着成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民重要的一部分

吉利:

瓷器是发病概率万分之一到一万五千分之一的罕见疾病。

如果不慎跌倒、打喷嚏、踢被子，在普通人看来是最普通的生活行为，但成骨不全症患者可能骨折，引起严重的身体伤害。 2007年5月，患有轻度脆骨症的王奕鸥和同样罕见病的患者黄如方辞去工作，共同成立瓷娃娃护理协会，2008年正式注册北京。 尽管困难重重，在社会各界的关怀下，协会以惊人的速度迅速成长。 短短两年内，协会拥有10名全职员工、数百名志愿者，与全国1000名瓷娃娃家庭建立了联系，提供了涵盖医疗、教育、就业等各个方面的服务。 除 软骨病患者外，还有其他各种罕见的患者与协会联系。 爱让他们更坚强是瓷娃娃队所有身体的愿望。 瓷娃娃护理协会就像灯塔一样，给瓷娃娃和越来越多的罕见患者带来了内心的温暖，指明了前进的方向。 2009年8月，瓷娃娃罕见疾病护理基金成立。 该基金由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式成立，是为开展成骨不全症等罕见病患者和家庭等相关医疗生活救助、社会服务事业而设立的专项基金。 是中国第一家专门针对罕见病群的专项基金！ 年初，民政部传来好消息:今年计划将包括罕见病在内的大病纳入慈善救助制度。 这证明了瓷娃娃关怀协会和其他罕见病机构不断努力提出的两会提案等立法建议，已经受到国家的重视。 我相信通过全社会的合作，罕见疾病所面临的医疗等问题总有一天会得到解决的！ 越来越多的消息: China Dolls/ [ Divclass =“Disclaimer HQ”]拒绝著作权，未经全球网络huanqiu书面许可禁止转载，违者为 责任:刘柳