“I CAN 瓷娃娃共融艺术秀暨“梦想支点”启航仪式举行”

本篇文章1314字，读完约3分钟

8月16日下午，瓷娃娃罕见病爱心中心、中国福基会瓷娃娃罕见病爱基金在亦庄华联力宝购物中心隆重举办i can瓷娃娃共融艺术秀和&lsquo。 约有200名观众到场参加了梦想支点出航仪式。 在这次别开生面的公益盛会上，全国首个翔实的《成骨不全症患者义务教育情况调查报告》首次公开的中心与多家情商共同发起，影星王媛可、涂松岩担任爱心大使的梦想支点计划正式启动，罕见病为主的疾病、残疾人群体， 来自i can合作营的20名罕见病、残疾青年和员工，携手为观众献上震撼人心的共生舞蹈，震惊了会场。

这次活动在十位罕见病青年快乐杯的歌唱中拉开帷幕，他们是瓷娃娃罕见病关怀中心主办的自立生活项目的学生。 该项目致力于通过职工坊的成长、群体实践活动等方法，培养罕见病、残疾年轻人群体的自主意识和自我管理能力，使之成为独立自立、积极融入社会的个人。

随后，中心工作人员邢焕萍、张皓宇发表了《年成骨不全症患者义务教育情况调查报告》。 本报告历时8个月，对全国处于义务教育学龄阶段的5-15岁成骨不全症患者(俗称瓷娃娃、骨脆、易骨折、骨畸形)进行了抽样调查。 调查显示，即使是9年义务教育，28.37%的瓷娃娃无法入学的入学儿童中，40.82%的孩子有被排斥的经历，因此约6成的瓷娃娃无法行走，但学校中有93.94%的学校没有无障碍设施

在这种情况下，瓷娃娃罕见病护理中心与王梦、鲁丹、井长涓、胡巧静、侯凯笛、王云、陆佳、杨静等爱心人士联合，共同发起了梦想支点计划。 这也源于年轻母亲王梦患嗜血细胞综合征，危在旦夕，在大家的捐赠下看到病情好转的希望。 她想继续传播爱，和朋友们结缘，建立瓷娃娃中心，共同追逐病友的梦想。

在活动现场，瓷娃娃中心创始人王奕鸥、梦想支点计划发起人、爱心大使王媛可、涂松岩共同灌溉了充满罕见病友愿望的梦想树，正式启动了该项目。 该项目通过腾讯公益乐捐赠平台、瓷娃娃淘宝公益店等渠道公开募款，为罕见病为主的疾病、残疾社区提供奖学金、自助金，提供可能的培训支持，帮助该集团融入个人成长、社会，实现公益 仪式结束后，安图声乐队主唱余荣杰与王奕鸥、发起人、罕见病友一起合唱他为本项目专门创作的歌曲《小梦想》，号召越来越多的爱心人士参与这个项目。

活动结束后，也是最具冲击力的环节，来自i can合作营的20名罕见病、残疾青年、从业人员，在香港艺术教师丸仔的指导下，提供共生舞蹈。 i can青年合作营项目以艺术、互动员工坊、陪伴式成长和群体行为等为首要活动方法，提高罕见病等疾病、残疾青年的自我认同感和社区认同感，支持他们处理社区问题和社区成长的力量。 在夏季合作露营中，露营者们将通过七天的训练来学习共生舞蹈。 共生舞蹈是基于全员都可以跳舞的理念，让不同身体条件的人通过彼此的信息表达来跳肢体舞，从而迅速发展出属于舞者原创的独特舞姿。 舞蹈的最后，舞台上的舞者围成一个圈，集体呼喊i can，在庄严的音乐中慢慢分散到人群中时，舞台上的许多观众都默默流泪了。

活动结束后，瓷娃娃罕见病爱护中心创始人、主任王奕鸥表示，此次活动是中心半年来多名员工的集中报告，通过联合艺术展、公益项目启动式的形式，关注了越来越多的罕见病群体，公益理念