“创意公益时代来临，你跟上了吗？”

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摘要:近期社交媒体最热的活动是冰桶挑战，慈善娱乐兼备的项目以其便捷的参与性和广泛的传播性，对公益项目产生了前所未有的影响。 普通人通过游戏娱乐、公司的家庭游戏赚钱，非政府组织通过游戏筹集资金。 在社交媒体时代，认真的事都玩了。 跟上了吗？

als (肌萎缩侧索硬化症)是一种罕见的疾病，als是大多数人、医务人员非常陌生的名词，但它是世界卫生组织列举的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。 由于缺乏认知，许多als人处于孤军奋战的位置，得不到及时、准确的诊治。

渐渐结冰的人在冷静的状态下，看着自己结冰不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。 该病至今尚无较为有效的治疗方法，生存期通常为2~5年。

北医三院神经内科专家表示，据保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元疾病患者，包括其他与该病相似的患者，这个数字将超过20万人。 因为感觉神经没有受到侵害，这个病不会影响患者的智力、记忆和感觉。 世界上最有名的als人是斯蒂芬·。 霍金，他21岁的时候不幸得了这个病。

目前，als的病因尚不清楚。 由于病因众多，近年来的研究支持了发病的免疫学机制，有多种免疫学理论。 其他病因有中毒、微量元素、氨基酸代谢障碍、病毒感染。 有些病例有遗传特征。

虽然als至今仍是绝症，但唯一比较有效的药物只能起到延缓病情迅速发展的效果。 据中华医学会神经病学分会主任委员、协和医院神内科主任崔丽英介绍，目前，一名运动神经元患者一年力量过大的费用约为5、6万元，如果及早用药，可以比较有效地延缓病情的快速发展。 对als人来说，延长寿命意味着要等到新的比较有效的治疗方法出现。

冰桶挑战的目的是让更多人知道als这种罕见的疾病，也是为了募集更多的捐款。

凤凰公益鼓励大家关注渐冻人症，以更具创造性的方式挑战，在哪些疾病困扰的患者及其家属越来越多的帮助下，看到治愈的希望。