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年6月15日,由北京爱力重症肌无力关怀中心、中国社会福利基金会爱力联合募捐基金主办、罕见病快速发展中心、台湾肌无力关怀协会协办的首届全国重症肌无力患者大会(及海峡两岸病友交流会)在北京国家体育场隆重开幕。 来自全国各地的150名重症肌无力患者及其家属、台湾肌无力协会30名代表、全国各地30名医学专家、40名媒体、政府、学者、公益组织代表、爱心人士、社会公众齐聚一堂,共同呼吁社会关注重症肌无力人群,为重症肌无力患者贡献力量。 北京市民政局有关领导出席,原民政部社会福利司司长白益华也出席了这次大会并致辞。
重症肌无力(英文名myasthenia gravis,mg )是一种由神经肌肉接头传导障碍引起的罕见的慢性自身免疫性疾病。 表现出骨骼肌无力和易疲劳性,通过休息可以缓解。 现在那个还不能治愈,但是可以治疗。 北京爱力重症肌无力护理中心是重症肌无力患者于年2月成立的民间公益组织。 拯救自该护理中心成立以来致力于普及重症肌无力知识的贫困朋友; 开展康复教育,促进病友之间的康复经验交流开展就业指导和技能培训病友及其家人生活和心理健康的病友提供相关咨询和服务。
这次大会是北京重症肌无力护理中心发起的全国第一次重症肌无力患者大会,与来自台湾的肌无力护理协会首次共同赞助了这次盛会。 据说这次大会的主题是爱,让我们更强大,希望社会上越来越多的人关注和爱,相信他们会越来越强大。
标题:“第一届全国重症肌无力患者大会隆重开幕”
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