“确定责任，让罕见病患者不再就医难”

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丁洁

全国政协委员、北京大学第一医院原副院长

近年来，国务院和相关政府部门越来越重视罕见病。 年5月，国家卫健委联合其他部委发布了中国首个罕见病目录。 2019年2月11日，国务院总理李克强在主持国务院常务会议时确定保障2000万以上罕见患者用药。 并宣布，国家卫健委将建立全国罕见病诊疗合作网，加强我国罕见病管理，提高罕见病诊治水平。

但是，我国罕见的患者总体人数多，医疗投诉量巨大，罕见的疾病有数千种，诊疗手段不同。 因此，需要科学分类，与短板、瓶颈比较，逐步建立因地制宜、适合因病制定政策的罕见病医疗保障战略，并建立多方参与、多方筹资的罕见病医疗基金，罕见病患者及其家庭放弃治疗或患病。

一是确定保障范围。 综合我国当前经济社会快速发展水平、医疗保险基金结余、罕见病发病情况和诊治等情况，逐步明确了罕见病医疗保障病种范围和所需医疗支付金额。

2必须确定保障对象。 结合参加基本医疗保险的情况、参保年限、户口等新闻，可以根据合作互联网成员单位的等级，明确各省市需要被罕见病医疗保障制度覆盖的保障对象。

三是确定保障方法。 纳入保障范围的罕见病患者，按疾病治疗药物和费用分类，分别由基本医疗保险、大病保险、医疗救助层层分担合规医疗费用解决。

四是确定担保的实现路径。 包括疾病诊断、费用保障等。

五是确定各部门的职责。 国家医疗保障局提出主导计划，与民政部、财政部、卫计委、药监局、发改委联合，设立多方参与、多方筹资的罕见医疗基金管理委员会及其专家委员会和医学伦理委员会。

六是建立罕见病特殊药品管理模式。 采用与大病保险特殊药品相似的谈判准入模式，罕见病特殊药品不纳入医院用药占比和医疗保险平均费用评估等。

(本报记者张一琪整理)

《人民日报海外版》( 2019年03月12日第06版)