““消失”的病人”

本篇文章6335字，读完约16分钟

年12月25日，在挚友家的派对上，蒋云生讲述着自己的经历。

病友手上装着“托尔的幸福”海报的信封。 回答者的提供图

控制的想法和痛苦一起来了。 刘亦果每次想这样做，都把头转向一边，用力地把眼睛朝上，然后哼了一声，压下了身体里飞舞的气流。 也有人走到没有人的角落，拼命地抽搐，“变成了手指断不了的蓝色手指”。

在许多情况下，这是避免不自然的唯一方法。 否则，身体必须交给托里氏病( tourette syndrome )这种病。 这种病因不明的精神障碍经常引起抽搐、抽搐等症状。 刘亦果的其他病友中，约15%有“粗鄙的言语中毒”的症状，无论时间、地点都会说脏话。 “就像大脑中的神经信号失控了一样”。

中国内地没有合适的瑞氏病患者互助组织和协会，也不知道他们的具体数量。 根据美国图雷特症协会医疗咨询委员会主席约翰·沃卡普表示的1‰的发病率，国内至少有100万名以上的成年人受到图雷特症的困扰。 未成年人的数量是10倍以上。

只有在极少数情况下，他们才会被观察到。 最近上映的印度电影《小嗝嗝医生》讲述了特里生病的少女多次失败后，成为教师的故事。 一群病人因为这部电影而热闹起来，所以也有人特地在零点看首映，多次看，写长篇电影评论，组团看电影。

在此之前，托瑞氏症导演蒋云生拍摄了一部名为《寄托的幸福》的纪录片，引起了许多关注。

剩下的大多数是数百万创伤病患者“消失”。

这些患者需要面对的不仅仅是身体上的不适，还要面对别人的困惑，摆脱近乎“污名化”的标签。 例如，作为图雷特氏症中文名称的粗俗语言症，有时简称为抽动症，很容易让人联想到会对别人造成严重干扰的疾病。

普通人对这种病不太了解，甚至很难找到可靠的医院。 大多数创伤患者只能控制自己。

隔离

身体失控的时候，刘亦果总是觉得很有力气，从腰部迅速逃向肩膀，她耸耸肩，摇头，发出打嗝一样的声音。

来自湖南省的女孩8岁时被诊断出患有抽动症。 从那以后，她就羡慕别人能站得整整齐齐，而自己却忍不住抽着鼻子、动着肩膀，打扮得“吊儿郎当”。

小时候，邻居家总是向她的家人抱怨“能不能不要经常让她打雷”。 更麻烦的是，她会发出“汪汪”的声音。 有一次，街上的小狗应答她，孩子们跑过来说:“你能不叫我吗？ ”。

为了避免这种不自然，13岁的时候，刘亦果辍学，在接下来的两年里，拒绝出现在许多公共场合。 偶尔出门的时候，她的步伐快跟不上了，说话也喜欢“反问”句式。 她认为这是“如果我攻击你，你就不会再接近我了”的自我保护行为。

她想看书，但不知不觉地撕下了一页。 她试图交流，但和家人频繁争吵，为了买糖迟到这件小事崩溃了。

这几年，她终于选择了出去。 在蒋云生的纪录片中，她出镜讲述自己的故事，也在微信公共平台“朋友之家”上发表了经验。

这个微信公众平台也由蒋云生运营，记录了患者的各种经历。 11岁的孩子一分钟扭62次脖子，被同学嘲笑为“摇滚丸”。 一名大学生在考试中被举报，监考员判断他的摇晃影响了考场秩序。 另外，年轻女孩由于频繁地描眉，被误认为“轻浮”……

但是，与患病人数相比，通过这些渠道讲述自己经历的人很少。 运营“朋友之家”3年后，蒋云生认为最多有1/3的患者能接受自己的病情，很少能向别人告白。

与刘亦果少年时代的“自我隔离”相比，另一个隐藏方式是“秘密”。

35岁的张非凡随身携带水壶，在身体失控前的一秒钟里含着唾液。 他根据工作安排，调整了吃药时间，让有味道的中药留在家里。 吃饭，他坐在食堂的角落里，和同事一起吃饭，聊天，不让陌生人接触，面对心仪的女孩，也不会轻易交往，最多会见两次，给对方留下“完美的印象”。

他一个人看《打嗝老师》，想用微信的力矩分享，结果没按发送按钮，“害怕别人会联想到自己”。

来自天南海北的托瑞先生的患者正在寻找隐藏自己的方法。 每周扎三次针，几年后，身上布满了数以万计的针孔，也有人移植电极，切除小脑区域，更换血液，向喉带注入肉毒杆菌……

同样的经历让刘亦果绝望，让她想到自杀。 她还记得生病的朋友给她发了消息。 “我想得癌症，不想活二三十年，不想活成现在这样”。

后来，刘亦果把这种心境写在了一首小诗里。 其中之一是“如果没有了我，这个世界将不会有任何变化。 世界在，地球依然在旋转，人类还在，人们还在继续生活。 我的家人可能会伤心，朋友可能会失望。 一、二、一、两年，时间不长了。 ”。

治疗。治疗

为了控制自己，刘亦果每天吃很大的药，直到上厕所，整个身体都保持迟钝和打瞌睡。 “一天睡23个小时会很累”。 到了晚上，她又翻身睡不着觉，严重到强迫自己抽搐，吃安眠药也不太缓解了。 最多的时候，她吃了三种安眠药。

她也想了办法把病治好了。 江湖术士告诉她，这病是因为“蛇精，蟾蜍精吃惊”，妈妈说:“缺钙，基因不良，没有完全长大。” 她看的医生中，有的一开口就建议移植50万元以上的进口电极，有的排队5个小时看病，听也不听就开药2分钟。

“一查这个病，出来的都是广告。 混乱的治疗现状造就了悲剧，”赵云清说。 她是图雷特症患者的母亲，从2009年开始用“海女人”的笔名写相关博文。 迄今为止，共有近千份原创文案，建设13个qq群，聚集了1万多名患儿家长和患者。

她听说过多次混乱的治疗经验。 有人为了给孩子治病，奔走于全国顶级神经内科，不停地看病，改变治疗方法，甚至卖了房子，但病情越来越严重，有时连话都说不清。 另一个孩子6岁被诊断为抽象症，8岁出现幻听，9岁被认定为精神分裂症，17岁之前一直在精神病院，“真的从图雷特症变成了精神分裂症”。 从医生那里听说的治疗方案也有人叫“开颅手术”。

“碰上好医生是因为运气好。 ’赵云清感慨良多。

事实上，资料显示，无论是国内还是国外，目前的医学手段只能治疗症状较轻微的暂时性抽动障碍和慢性抽动障碍，对更多表现复杂的创伤症束手无策。

北京市回龙观医院心理科主治医生杨兴洁告诉本报记者，目前医生能做的只有一个综合干预，在药物治疗、心理治疗、家庭治疗、学校教育和饮食调整方面提出了建议。 通过早期控制和治疗，增加疾病的自身治愈性。

但是，自我治愈率到底是什么？ 没有人能给出确切的数字。 在美国亚利桑那大学的讲座上，沃卡普说，图雷特症的流行程度超乎想象，但面对如此多的复杂疾病，目前的技术和能力还不够。 “进行初步研究至少需要6000个样本。 ”。

从大家“想隐瞒”的心情和临床试验和数据观察所需的成本来看，对这种许多复杂神经疾病的研究仍然处于空小白状态。 在国内外学术网站上，也经常可以看到某医生的案例分析和某医院多起事件的分解。

今年4月，定居伦敦的计算机博士邵明彦，作为托瑞症患儿的母亲，开始了与中国孩子的相关调查。 随后，她将这份《中国儿童抽动症问卷》成文，并投在了欧洲妥尔症协会在哥本哈根的学术会议上。 主办者通过了这篇论文，鼓励她开展后续研究。 “这是一个需要挖掘的行业，来自中国的数据太少，也缺乏认真研究的学者。”

恶性循环

在一些患者看来，他们被忽视的另一个原因是图雷特症不是致命的，不传染，不造成紧迫的伤害。 这是“边缘的”医学课题，注定不会被重视和处理。

他们不得不接受带病生活的无奈。

张非凡记得求职时为了在主考官面前正常表现，他在面试前在走廊里走来走去，不停地颤抖、出声，想把自己累坏。 面试中，他不断警告自己:“不眨眼，不耸肩，不叫，额头上有枪，抽了就一枪打死。”

他最终得到了这份工作，但在办公室的每一秒都吓了一跳。 他担心在有自身症状的瞬间会被同事识破。

这种不安再次加重了他的病情，他已经难以用“咽炎”等词来掩饰了。 他最近辞职了，说:“明年可能会成为老板。 决定“那样谁都不能排斥自己。”

“主流观念认为，创伤是通过控制自己可以找回失控的地方的缺点。 ”。 蒋云生说。

不是那样的。 考上医学院的朋友是这样描述“控制自己”的感觉的。 “我的眼睛紧紧地闭着，有时能打开几个缝隙，常常一片漆黑。 我的舌头有时扭曲到极限，有时向喉咙收缩，我不能说话不能呼吸。 ”。

这加剧了单纯的吸引带来的痛苦。 因为患者想要控制自己，所以疾病本身很难驯服，让他们总结出五花八门的控制方法，一个一个尝试后，产生了无奈的想法。 最终，挫败感渗透到生活的方方面面，加剧了本来受情绪影响的疾病，也给患者本人带来了强烈的心理对抗，陷入抑郁、焦虑、强制的恶性循环。

来自回龙观医院的论文显示，60%的妥尔症患者合并强制表现，50%合并多动症，且患者多发生焦虑、自伤等情绪和行为问题。

由于神经疾病合并的精神疾病多种多样，难以确诊托瑞氏症，邵明彦公布的数据显示，50.17%的儿童无法确诊是何种抽动症。

“我不知道我们是怎么被困住的。 这可能是痉挛这种病的首要特征。 我们从一开始就被痉挛吸引着努力探索。 这是因为忽视了其他问题，可能比痉挛本身的危害还大”沃卡普在托莱症背后发现了合并症状。

他在一次演讲中展示了ppt中图雷特症患者的自画像:那是一个绿色小人，三个人粘在一起的头部、脖子表现出他的痉挛症状，更感动的是小人的表情。 沃卡普感到“这是看起来比眼泪还沉重的悲伤”。

沃卡普说，很多患者15岁到20岁症状会好转，但在过去的6到10年里，他们把自己定义为“饱受创伤的人”，错过了一点机会，也影响了正常的快速发展。 在痉挛完全消失之前，他们不容易拥有“合适的成年人身份”。

自学几年后，赵云清概述了图雷特症患者症状的三个阶段:小时候他们多做小动作，很多人会被认为是“多动症”。 青少年会对未来的迅速发展、家庭关系、人际关系、恋爱观产生不安，出现抑郁症状。 年轻的时候，她们和躁狂抑郁症之间经历感情“暴涨暴跌”的情况有所增加。

“这些心理问题不是真空形成的，而是受婚姻和家庭特征的影响。 家庭教育模式、婚姻冲突、家庭社会认同缺陷、社会经济地位低下、不良的亲子关系、缺乏社会支持、社会交往孤独是影响孩子心理障碍形成的重要变量。 ”。 杨兴洁和同事有了新的发现。

摆脱这样的困境不容易。 蒋云生症状较轻，常常不发出“引起观察的噪音”，在短期大学毕业后顺利就业，成为动漫设计师，工作出色。

但是，小时候父亲给他的一巴掌，从学前班到初中都没有中断过的中药针灸，甚至是“多动症”的诊断，依然有“梗”在那里，每次让办公室的他表情都像“被困在潜水艇里”一样

直到去年，在一个派对上，一个美国年轻人主动问他。 “你有托莱症吗？ ”。

当天晚上，蒋云生看了介绍托瑞生病的电影《我是第一位》，写了一封给父亲的信。

“我小时候，每次我动，你都让我忍耐，大部分人都让我忍耐，轻描淡写的‘忍耐’字，充斥着我的童年。 说实话，我真的受不了，想让你成为骄傲快乐的孩子，但每次都让你更生气。 这几年，虽然假装没事，但我一直在寻找答案。 我怎么样了呢？ 现在找到了。 你就是这样。 我也是。 错的只是上帝跟我们开玩笑。 ”。

过了一会儿，父亲发了消息。 “我不想为过去的一切辩解。 我的父母希望孩子好。 我不后悔自己去严加管教。 但是，我很抱歉这几年不了解你。 我没有去找病因。 在过去的许多年里，我们的母子都很僵硬。 因此，我想说“对不起”。 ”

和解，和解

了解疾病只是与自己和解的第一步。 对许多患者来说，长久以来形成的排斥、歧视、羞耻的感觉依然横亘在前进的道路上。

为了向自己解释，年蒋云生产生了拍摄展示国内托尔瑞氏患者生存状态的纪录片的想法，同年创立了“朋友之家”。

一开始，谁也不想当主角。 蒋云生决定自己出镜。 他拍摄了2分20秒的《预告片》，越来越多的朋友呼吁“站起来，成为自己”。

刘亦果说她被这句话感动了。 “既然大家都觉得我丑，我就在电视上抽给你看。”

另外，纪录片里说:“这个病不是我天生就有的，不是我有罪培养的，为什么要为了我先天性的不足和缺陷，为了你们为了我的眼睛去看我的植入。”

年夏天，《合适的幸福》在一个小视频网站上线，蒋云生也陆续把电影和拍摄的花絮放在合适的朋友家。

托尔瑞氏的患者上海高中生的余波参加了这部纪录片的首映。 在现场，向附近的教师同学坦白了自己的病情，决定把特里氏症作为课题。

整整一个学期，他和来自全国各地的病友开展了交流，还在自己的学校开展了心理实验和问卷调查。

最初得到的反馈并不乐观，但在回答的115名同学中，只有少数同学听说过创伤症。 对7名志愿者进行比较的心理实验表明，健康人与托尔瑞症患者的对话中，对患者的接受度较低。

第一次调查结束后，余波为填写问卷的同学播放了关于特里症的视频和资料。 普及后，大家的接受程度明显提高。 7名志愿者中有2人表示希望与创伤病患者建立伙伴关系。

让人难忘的是对话。 在一次晚自习中，宿舍的同学直接过来告诉他。 “你能不要发出那样的声音吗？ 真恶心”余波掐着自己的脖子自习，别人对那个同学“声讨”。

回寝室后，那个同学把余波邀请到阳台上谈话。 他对余波说，在这个环境下，大家都会变得习性和宽容，但是如果没有找到控制它的方法，今后将会成为大问题。

“忍耐一下，我只是想不出真正可以应对的方法。”余波拥抱着那个同学，感受着另一种感情，说:“就像茨威格写的那样，真的同情。” 虽然没有感伤的颜色，但是富有积极的精神。 ”。

自由；自由

上线近3年后，《托尔的幸福》的播放次数只有30万人，托尔朋友家的粉丝也只有4000多人。

与社会主流文化、生活或生存方式的冲突，困扰着许多患者。 蒋云生开始了几个和病友的线下活动，在本来充满理解、“自由呼吸”的地方，依然有执着于“控制”自己的朋友，有“一天吃八粒药”，也有墙角吐口水的，还有鸵鸟。

“我们的文化重视大同，大家应该差不多，所以有枪打头鸟的说法。 另外，我们会为不符合规范、不符合常识的事物带来常规的解决方案。 ”。 赵云清说。

邵明彦告诉记者，与国内环境不同，在英国，无论孩子入学还是成人就业，当地图雷特氏病协会都可以为寻求受教育的平等性、寻求员工公正性提供一点帮助。 这些国内还缺少。

“最大的弊病是在我们现在的社会里，接受还没有告诉大家的、不同的人们。 ”。 邵明彦告诉中国青年报中青在线记者，在英国，即使孩子症状严重，偶尔也会有路人寻找声音的来源，很快就会转过头不看了。 但是，回国后，孩子问她:“妈妈为什么总是盯着我看？ ”我继续问。

前几天，刘亦果在公益组织的支持下决定在广州举办一场名为“合适的幸福”的演唱会，但在多次发布招聘新闻后，没有一名患者主动联系她。

只有见过面的三个广州患者拒绝了她。 有人说不想被看到脸，也有人说前几天儿子散步时，无法抑制痉挛。 孩子马上转过身说:“妈妈，别在公共场合那么跳。 真不好意思。”

“朋友家提倡每个朋友都成为志愿者推动者，但每个人都有不同的选择”几年后，蒋云生养成了很多朋友想隐藏的心情，但有时也没办法，“出门只扫门前的雪，把严重的人，这样 ”。

刘亦果已经决定躲藏起来。 她不再勉强克制自己了。 发作的时候，她拿出白纸，在上面画一条横线，对自己说:“你的心应该像这个海面一样平。”

在看电影《打嗝老师》的时候，她还在电影院打嗝。 坐在旁边的老先生提醒她“深呼吸”。 她又大声“打嗝”，“没关系，我是托尔瑞症的患者。 ”。

其他人也找到了和疾病和解的方法。 余波想展开新的调查，张凡计划向身边10位家人朋友坦白自己的病情。

蒋云生计划继续拍摄普及图雷特症的电影。 他认为永远有从纪录片中得到一点力量的患者。 思考了自己墓志铭的文案:“他的作品帮助了许多患者，是致力于普及托雷斯病的导演。”

(应被采访者要求，文章不排，余波为假名)

中国青年报中青在线见习记者王豪源:中国青年报