“医疗救助行业资源分布不均成救助难点”

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根据北京师范大学中国公益研究院和中国红十字基金联合发表的报告《中国儿童大病救助和慈善组织参与现状报告》，从慈善组织需要救助的患儿数量中所占的比例来看，结核病、脑瘫、脑肿瘤、再生障碍性贫血、恶性淋巴瘤、重症肌无力的比例最低，这些为 唇腭裂、先天性心脏病等患儿的救助资源非常多，可以处理当年积累的救助诉求。

壹秘书长杨鹏也表示，一个基金会要用公共捐款做项目，公共捐款的意愿很重要，如果捐给雅安地震，我们不能挪用到另一个项目上。 事实上，在海洋天堂的三年中，相关人士投入的感情最多，但比壹基金的其他项目少了社会捐赠和关注。

资源分配的不均等

除了罕见的疾病外，越来越多的疾病患者也没有得到社会资源的趋势。 国家医疗保险报销范围内的大病病种，关注度也不同。

关涛向记者介绍说，目前对大病的范围尚未确定，但基本有几个衡量标准，一是治疗费用高，患者家庭有因病致贫、因病返贫的风险。 二是临床治疗途径清晰，像血友病一样有非常清晰的治疗途径，只要不断给患者补充凝血因子三是社会影响大。

血友病纳入国家医疗保险大病范围，但国家医疗保险报销额平均约为55%，由于疾病终身服药性，许多血友病患儿家庭仍存在因病致贫、因病返贫的现象。

据不完全统计，去年，70多家慈善机构开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。 简单的先天性心脏病、唇腭裂和马蹄足容易得到慈善组织的救助。 针对唇腭裂的慈善救助资金非常多，可以处理到那一年为止积累的救助请求。 中国公益研究院常务副院长高华俊说。

通过组织调研撰写《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》，他们对比儿童大病救助项目，发现募集资金一般非常困难，如新光慈善基金在开展青少年白血病项目时，计划募集2000万，实际上 孩子容易得大病。 一般来说，捐助者捐赠的项目对受益群体的作用越大，捐赠的积极性就越高。 重大疾病的医疗费一般达数十万至数百万，对捐助者来说，同样的资金用于大病救助的受益面积更小。

第一个难点在哪里

公众在感情上一定想花点钱看看这孩子是被救了还是明显发生了变化。 对国家来说，一定要考虑处理群体数量众多的突出问题。 这种病的治疗过程多、繁杂、投入大，肯定容易被忽视。 这是我们目前开展工作的一大困难。 罕见病爱中心主任黄如方坦率地对记者说。

作为为罕见病群服务的公益组织，不能让公众看到明显的效果。 我们的孩子无法治愈，这确实会让捐助者感到震惊。 黄如方说，现在最重要的是如何让公众接受这个事实，让整个社会有一个观念的变化，并不是说不治愈就不帮助。

因此，罕见病护理中心制定了较为确定的战略和快速的发展思路，让社会更广泛地认识和认可罕见病，一旦罕见病问题成为全社会讨论的问题，也有人希望政府为这个群体办事件 黄如方这样说。

包括公益领域在内，内部尚不广为人知，但这种状况正在逐渐改善。 我记得在2008年，我们也试图找一点基金会帮助，但基金会的业务范围内没有一个帮助罕见疾病的群体，但多年来的努力有所改善。 黄如方表示。

如何从自身突破瓶颈呢[/s2/]

不是集资不好的集团，不是不好做的集团，我们不做。 黄如方说，如果不在公益领域内部广为人知，肯定不行。 我清楚地记得他在2008年请求基金会的支援，但是没有找到。

关涛目前与30多个基金会有接触，已经有一两家伸出橄榄枝。 我们做个自我介绍，如何量化救助金额，让大基金看到我们的社会利益是非常重要的。

关涛表示，由于罕见病和其他尚未受到广泛关注的大病，患者和家属大多开始设立，因此服务接地，具有执行力，越来越多的基金会愿意尝试提供帮助。 据他介绍，壹基金的海洋天堂计划除了三年拯救患儿外，最大的价值是培养像他们一样的草根组织。

《报告》对社会组织本身也提出了同样的建议。 因为并不是一次也不重复救治，相对于基金的到来，救助这种疾病所达到的社会效果相对较小，通常基金，特别是私募基金不愿意介入的行业，都会选择这些疾病中救治效果好的分型先进行救治

(图表来源《中国儿童大病救助和慈善组织参加现状报告》)

(本报记者闪冰)