““天使妈妈”：为地贫患儿凿出求生通道”

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“找对象别人看不见，我今年23岁了，身高1米3，体重只有30公斤”重症地中海贫血(以下简称“地贫”)的范贤俊从出生6个月开始，靠断断续续的输血维持生命。 随着年龄的增长，对身体流血的诉求越来越大，现在他必须每月去医院输血两三次，如果不能进行造血干细胞移植手术，输血将伴随一生……

近年来，在北京天使妈妈慈善基金(以下简称“天使妈妈”)的资助下，范贤俊进行了有助于血液吸收的切脾手术，输血量也得到了一定的保障。 目前，他和祖母在广西崇左经营小卖部，每月销售额不足1000元，是祖孙俩的全部收入。 他说:“如果没有‘天使妈妈’的资助，每月输血、排铁要花5，600美元。” 范贤俊不敢走太多，容易累，也担心消耗太多钱没输血。

根据北师大中国公益研究院的调查数据，像范贤俊这样的重度地贫患者，全国1~1.5万人，中间型地贫患者约30万人，地贫基因携带者达3000万人。 该病高发地主要集中在长江以南(地中海纬度带)的广东、广西、海南、贵州、云南、四川、福建等地。

“天使妈妈”对地贫儿童的救助从5年前开始。 来自广西的穷小子景盛被顽强的妈妈带到北京求助，全家人都想放弃，但只有妈妈拒绝了。 她说:“孩子的病能治好，治不好就和他一起死。” 在《天使之母》的帮助下，小景盛得以继续活下去。

“小景盛告诉了我地贫这个病”“天使妈妈”常务副理事长邱莉说:“但是，我们想帮助的另一个地贫的孩子怡诚去世了。 团队有很多遗憾，我们希望为这个决策设立地贫救助项目，帮助越来越多的贫困儿童。 ”。

以标准化的治疗观念和技术为基础进行推进

目前，“天使妈妈”在地贫项目救助中主要支持对重度地贫患者开展造血干细胞移植手术，支持部分困难家庭地贫患者进行输血排铁和脾切除手术。

“5年来，‘天使妈妈’直接救助的地贫患儿达到400多人，其中支持和支持造血干细胞移植手术170多人的例子中，手术成功率达到93.66%。 ”。 邱莉说。 在移植技术行业，我国贫困的造血干细胞移植技术已经达到国际先进水平。

“天使之母”与南方医院、中国人民解放军第303医院等地贫治疗专业机构合作，为地贫患儿的移植手术提供医疗保障。 但是，不断增加的治疗诉求也凸现了医疗资源紧张的问题。 根据北师大中国公益研究院的调查统计，年底，有2255人去南方医院等待配型移植手术，每年做完78例移植手术后计算。 其中最长的等待时间为28.9年，最佳移植年龄为2~8岁。

为了缓解医疗资源紧张和地贫家庭跨省医生的经济压力，“天使妈妈”正在广西、海南、贵州等地推动当地医院造血干细胞移植技术的快速发展。 其中，海南的政策落实得很好，造血干细胞移植的手术费用可以报销25万，但是海南不能做这个手术。 “关于海南省人民医院的指导信息，我们希望医院方面能够在技术、设备方面前进。 去年10月，我们去了国际地贫组织，也带走了他们的医生。 今年3月，我院首例移植患者顺利出仓。 ”。 邱莉说。

能够进行移植手术的患者很幸运。 因为成功移植需要合适的配型、良好的身体状况、专业的移植技术、医疗保险政策、资金等各方面的条件。 事实上，地贫患者家庭收入普遍偏低，其父母文化程度以中学和以下为主，“近80%的家庭有负债”，许多地贫患儿难以接受规范的输血、排铁治疗和科学的家庭照顾。

邱莉说:“因此，约95.5%的地贫患儿活不到15岁。” “为了保障更多贫困儿童的生命质量，“天使妈妈”于年5月8日(国际地贫日)组织各地地贫权威专家制定《中国地中海贫血急诊专家共识》，将规范化治疗的观念和技术推广到基层医疗机构。

然后，“天使妈妈”组织地贫权威专家到广西、海南、江西等地培训当地相关医生，进一步促进基层医疗机构规范化治疗。 如果患儿不能移植，即使对他们进行规范的输血、排铁治疗，也可以提高其生命质量。 如果交配成功，患儿良好的身体状况也有助于提高手术成功率。

对3000万地贫基因携带者的大基数，比较有效地防止地贫患儿出生，是防治地贫最有效的措施。 年11月，由“天使之母”主导发起的中国地贫联盟与国际地贫组织签署了战术合作协定，促进了国际交流和学习。 “我们去欧洲考察时，他们有很好的经历，如果婚前不做地贫筛查，牧师就拒绝主持婚礼。 ”。 邱莉说:“现在广西也可以参考这个方法，在结婚登记处旁边进行免费筛查，然后进行结婚登记。 目前广西婚检地贫困筛查率达到95%以上，武鸣县已实现地贫患儿“零出生”。 ”。

“埋头行走，必须仰望天空”

从2004年开始，每年两会期间，“天使妈妈”都要做好提交案件的准备，请相关人大代表和政协委员提出地贫患儿救助、儿童器官移植等救助行业的相关需求。 邱莉说:“对贫困孩子来说，政策、医疗技术、观念意识、资金等任何问题都无法沟通，孩子的生活水平不会变好。 这对我们也要埋头行走，仰望天空。 ”。

针对地贫患儿的救助问题，“天使之母”两次通过提案的方法提倡完善医疗保障和救助政策。 去年，人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞苓、政协委员、民建中央常委李晓林建议，将地贫患者救助纳入国家精准扶贫战术，提高报销比例，将地贫纳入大病救助范围。

这个提案通过后，“海南基本上执行了提案，省内移植手术费用可以报销25万美元。 将地贫患者家庭纳入最低生活保障救助对象，除正常医疗报销外，每年最高救助7000元。 实现一站式救助，患者只需缴纳自费部分即可出院。” 邱莉说。

海南比较科学，可以制定完整的救助政策，“天使妈妈”前期的推进和试验性工作的助力不小。 当“天使妈妈”表达当地政府的信息时，当地政府发现海南有多少贫困患者，应该如何报销，需要多少预算，所以“天使妈妈”先支持孩子们进行试点，最后比较现实情况， 邱莉说:“各地区的救助方法不同，我们在前期现场调查过程中，了解贫困家庭的状况、当地医疗状况、政府相关救助政策、当地防治意识等因素，着力于短板问题。”

除海南外，贵州的医疗保险政策在两会的建议通过后略有调整。 由于当地缺乏移植设备和技术条件，贵州地贫患儿只能跨省移植，政府将地贫患者跨省治疗的报销比例从10%~20%提高到50%~60%。 另外，贵州地贫患儿进行输血排铁也可以报销，但部分自费药价格不高。 特别是排铁药不仅贵而且稀少，患儿家长必须每月到省城贵阳配药，交通和生活价格很高。 为此，“天使妈妈”每年支出20、30万元，支援当地20、30个贫困家庭。

“很多事件都不怎么令人满意”

今年5月初，“天使妈妈”将在江西举办“国际地贫研讨会暨第四届中国地贫联盟大会”，请全国地贫权威专家培训当地医生规范化治疗，向患儿家长传播地贫患儿照顾知识，通过规范的医疗技术和家庭照顾提高地贫患儿的生命质量

会议结束后，“天使之母”秘书长沈利带队组织国际地贫诊疗专家、江西省儿童医院相关专家到江西省广昌县访问调查。

玄先生今年2岁半，2年前检查出重症贫困。 他姐姐在上高中，一家四口租在400元/月的房子里，父亲开着卡车维持生活。 “之前另一个儿子也是这个病，只活了三岁”，小轩的父亲不由得抱住胸前的小屋檐，眼泪在眼里直打转，头转向角落。

小贤是家里的老三，由于输血不足，她两岁多的脸变形很明显。 小贤哽咽着说:“她天生感冒，一岁半了还不能走路。” “她出生前，产检说孩子不健康，但她爸爸不相信。 我们以前没听说过这个病，不知道需要花这么多钱。 ”

…。

访问结束后，“天使妈妈”小组判断了这些孩子的家庭状况，讨论了如何开展具体的救助措施。 《天使妈妈》内部有医疗判断和家庭判断的标准，“收入不低但家里有好几个患者，父母都是一方或双方去世的事实孤儿，父母健在但没有治疗能力……”。 被救助的孩子越多，“天使之母”队在决定救谁、不救谁时经常感到痛苦。

在家庭判断和医疗判断都合适的情况下，由于救助资源的不足，有时也会同样面临痛苦的选择。 广东茂名一对姐妹严重地贫，长时间输血不足导致10岁癌症肝脾肿大，腹如孕5、6个月的孕妇，不做脾切除术可能有生命危险。 在“天使妈妈”的资助下，小雁顺利地在医院接受了手术，但仅仅两周后，脾脏肿胀不严重的妹妹去世了。 负责地贫救助项目的毛玉涛知道这件事后，心里过不了这个坎，消沉了很久。

“我们在访问中，为了给孩子移植，怀孕3、4次，去医院不行，见过流产3、4次的母亲。 为了凑齐孩子的手术费，年老的祖父母出去打工，好不容易凑钱被骗子骗了……”毛玉涛经常被这样顽强守护孩子的父母感动，因为一时帮不上忙的孩子越来越多，很烦恼。

“我们的员工每天都要和最贫困的人打交道，所以心里难免会积压一些沉重的感情。 ”邱莉说:“我们尽量让他们换工作岗位，组织点活动，让大家调节和放松，不太在意很多事件。”