“讨论：如果你突然瞎了该如何办？”

本篇文章5186字，读完约13分钟

对民谣歌手周云鹏说:“突然瞎了怎么办？ 中显示了当前的缩放比例。 在这首曲子中，对于这个虚拟的问题，不同的声音给予了各种各样的颜色、兴趣，或者沉重的回答。 例如，

我要去跳楼

我马上向她提出分手，祝她幸福。

我请人给乡下买个善良的媳妇

我不生孩子也不结婚，在黑暗中一辈子不吭声

我学会了吹口琴去地铁唱歌。

我要学习张海迪整天听命运交响曲成为全人类的典范。

我必须练习买拐杖去厕所。

我吃饭睡觉和往常一样生活

其实，在现实生活中曾提出过类似的问题。 20世纪80年代末，美国俄勒冈州政府开展的一项社会调查要求健全的受试者想象自己处于轮椅、视障或聋子的位置。 大多数实验对象如果不能逃脱这样的命运，他们宁愿死。 他说残疾人的人生不值得活下去。 该调查结果被视为科学数据，直接影响着政策的制定——俄勒冈州的决策将使州财政向健康人的健康服务倾斜。 《俄勒冈法》由于随后通过的1990年与美国残疾人法( americans with disabilities act )的冲突，于1990年代初进行了修订。

但是，“残疾人的人生不值得活着”的神话可能从未消失过，但在我们日常的伦理选择中，它继续发挥着“理性”和“正当”的作用。 我们以前在@边缘立夏的长微博上和大家讨论的“出生缺陷的防治”问题，就是一个例子。 “残疾人的人生不值得活下去”？ 在前几天的微博上(参见以下两个引文)，介绍了cyndi jones的经验。 jones曾以无力和依赖的残疾儿童形象出现在美国脊髓灰质炎预防的广告中，对这种残疾的表现，后来她进行了勇敢的反思和卓越。

@残疾与性别关注: #no pity#美国文化的残疾人象征之一是“海报上的孩子”——残酷命运的无辜受害者。 罹患脊髓灰质炎的cyndi jones是海报的孩子，他曾为慈善筹款，但发现海报让他别拄拐杖。 她同情中包含着对残疾的恐惧和疏离，捐了一些钱似乎就没有残疾了，所以她拒绝了社会，开始把残疾人固定在无助、不可靠的孩子身上。

@残疾和性别关注:对jones及其孩子的麻伙伴们来说，残疾生活很难，但残疾是生活经验和我的重要部分，因此接受和承认残疾的身份更为重要。 有人问琼斯。 你希望魔法药片消除你的障碍，让你重新行走吗？ 她说:“不。 这个问题就像黑人问自己是否想改变肤色一样。”

为什么残疾人不一定想得到“魔法药片”？ “障碍”不是所有在场者都梦想着“摆脱”的状态吗？ 有网友说:“不想像普通人那样生活的残疾人是？ 就像给我留了信息一样。

——诚然，在人们的想象中，残疾、疾病、疾病，会大大降低生活质量，破坏人的价值，不能有尊严地继续生活下去。 但是，大众往往不注意社会环境是否给予了残疾人必要的合作、合理的支持和充分的接受，而将这种身体经历视为只由生理因素决定、更不容易的恐惧现状。 相应地，在公共语言中，残疾人要么被描绘为悲惨命运的不幸载体，要么被塑造为“残废志坚”的典范，无论如何，“他们”的生命是否包含在“我们”的世界中？

另一方面，在我们介绍的no pity:people with Disabilities Forging anew Civilright Smovement (不要同情:残疾人锻造新的民权运动)一书中，从残疾人角度出发的引言主题是 文章中说，残疾既不可怜也不悲剧，社会迷思、恐惧、刻板印象难以塑造残疾人。 参加体育活动的残疾人以自己的“差异”而自豪，要求充分参与社会。 “残疾既不可怜也不悲剧”是什么意思？ 而且，暂且不谈“残疾”和“健全”边界的模糊性和流动性，只对残疾人和自我认可为健全人的群体之间的关系，是否能真正地“理解”呢？

在这里，编译了iris marion young的学术文案“Asymmetrical reciprocity:Onmoralrespect，wonder，and enlarged thought”的一节，与大家交流探讨

“anita silvers指出，在残疾人中，“与一些健康人的想象相反”的实际自杀数据反而很低。 残疾人被认为是值得他们活着的，他们强烈希望消除歧视性的障碍，尽可能好地度过他们的人生。 一般来说，健康人没能理解残疾人的生活和问题。 当正常人被要求把自己放在坐轮椅的人的位置上时，正常人无法想象自己的意见，相反，他们把对他们自身的恐惧和幻想投射到了这些他们身上。 因此，善意的健康人试图理解残疾人和残疾人的信息表达，他们表现出善意下拜的同情态度，但也激怒了许多残疾人。 接下来要讨论的是，通过用心聆听，健康人可以学习了解残疾人生活和观点的重要方面。 但是，这和想象中占据残疾人的角度是完全不同的，也许有必要切实地知道这样的“角度”发生反转的可能性。 ”。 (原文第344页)

如上所述，障碍在公共语言和刻板印象中的各种污名化表现，其形成机制之一是社会主流“想象占据残疾人的角度”，以他们自身有限的经验“倾心”，看起来很容易 另外，残疾人自身的声音不怎么发出，很难听清，也听不清。 《俄勒冈法》基于这样的神话，看起来像“科学”，但粗暴地忽视了残疾人主体经验的独特之处。

这样，我们也许可以重新提问标题。 “如果你突然瞎了，该怎么办？ ”。 各位，你的回答是什么？

附:原文

“silverspointsouttheactualstatisticsofsuicideamongpeoplewithdisabilitiesisratherlow.peoplewithdisabilitiesusualllythinkthaticiti lives are quite worth living，andstronglywishtohavediscriminatoryimpedimentsremovedsotheycanlivethoselivesaswelllaspossssible.genes able-bodiedpeoplesimplyfailtounderstandthelivesandissuesofpeoplewithdisabilities.whenaskedtoputthemselvesinthepositionpape rather，theyprojectontothoseotherstheirownfearsandfantasiesaboutthemselves.thusmoreoftenthannot，华尔街日报， able-bodiedpeopleseekingtounderstandandcommunicatewithadisabledpersonexpressthepatronizingattitudesofpitythatsoenragemanepore iscusslater、with careful监听、 able-bodiedpeoplecanlearntounderstandimportantaspectsofthelivesandperspectivesofpeoplewithdisabilities.thisisaverydiferenccties.thisisaverydiferencties gtheirstandpoint，however，Andmayrequireexplicitknowledgeoftheimposibilityofsuchareversal。 ( p. 344 )

(来源: iris marion young，《不对称精度:统一、万德、与智能化的测量》，constellations，vol. 3 )

它是………………………

“突然瞎了怎么办？ ”评论总结

前一天长微博“突然瞎了怎么办？ 》出来后，小编收到了多位朋友真挚的评论和转发，当然其中也有疑问和争论。 在此，首先，我想感谢所有朋友的关心:)整理了一些网民的留言，与大家交流继续探讨。 信息的一部分有删改。

一、“残疾人的人生不值得”？

@一行actogether :“残疾人的人生不值得”？ 残疾净是个人的悲剧吗？ 还是社会的环境障碍和歧视观念没有很好地考虑到残疾人的需要？ 如果没有这些障碍，残疾人和非残疾人的边界就不那么理所当然了吧。

@天无云:残疾人面临的困境，是残疾本身造成的，还是健康人的歧视造成的？ 残疾的根源是因为遇到了事故和无法治愈的疾病。 这是人类自身无能造成的困境。 因为这位健康人应该向残疾人提供补偿而不是歧视，并将他们视为其他物种。 当然，残疾不是积极的选择，但这样的人生应该由残疾人自己决定，而不是由健康人决定。 否则残疾人需要活什么吗？

@卢旺杉:一、残疾人的自我价值感不低于正常人。 这是因为他们知道不同的由来，所以不会去正常人和比自己缺少的能力。 后天情绪的享受水平的话，通常一年内恢复正常。 至少对美国人来说是这样。 二、向残疾人正常表现就行，不要同情，要接受和融合。

@voiceyaya :将障碍理解为差异时最大的挑战是，谁想过上有障碍的人生？ 有时也会说明由于身体机能不健全每个人都可能面临着障碍，但这种说明方法就像妥协一样，因为每个人都不能面对和使用，所以必须给予平等，但还不太好。 不是肯定的状态。 这是我思考和与人讨论时最困难的地方。 大家觉得怎么样？

@心宇怀渊:“人人都想要健康”并不意味着“残疾生活不值得”，残疾是事实，不可避免。 也有能够证明残疾人自杀率不如健康人低的问题。 “魔法药片”的问题更无聊。 询问残疾人是否希望魔法药片恢复健康，相当于询问普通人是否想要1亿美元的彩票。 我觉得谁也不能说不喜欢，这不是说不中这张彩票的话，普通人的生活就没价值了吗？ 所以面对魔法药丸的问题，说有希望也没什么，这是人之常情，但不能否定现在。

二、关于护理

@fm非密杭州性别平等行动组:有一次记得电视节目。 有人问我，里面有一对杭州夫妇带着智障儿子，为什么一个也生不出来？ 今后儿子上了年纪也由兄弟姐妹照顾。 ta们认为，即使生下这个儿子，也可以集中精力照顾这个孩子。 更何况再生一个孩子，对以后的孩子公平吗？ 如果又是智障呢？ 残疾人显然面临着越来越多的困难，但并不意味着完全没有独立生活的能力，社会有责任为残疾人提供一点便利，使其拥有尊严和价值，社会应该赋予这些人选择的权利

@老藕:我认为残疾和同志不能同日而语。 残疾人大多不能自立，这是事实。 父母去世后有弟弟和妹妹是件好事。 这里没有歧视。 发博者的理论太敏感太牵强了

@啃树的petra:(回应@老藕)“残疾人大多数不能自立是事实。 父母去世后有弟弟和妹妹是件好事。 这里没有歧视”——1 .残疾人的生活有多不能自立？ 你认为“生活自立”的意义是什么？ 不要凭感觉下结论。 2 .即使残疾人的生活需要扶养，这种扶养应该由父母和兄弟姐妹承担吗？ 照顾家庭会代替平等的社会参与机会吗？ 我的观点是，整个社会必须消除残疾人身上设置的有形和无形的障碍，将残疾人排除在公共行业之外，将他们的生命价值简化为最基本的生存诉求，不要将“重担”丢给家庭，而是为残疾人提供平等的社会参与机会。 这实际上对谁都不公平。

三、关于“理解”

@边缘立夏:最开始是young的这个副本(小编，即长微博引用的iris marion young，“Asym METRIProcity:Onmoral RESPECT，wonder，And Enlarged ttty， 父母教我在社会压力下隐藏成千上万的异常，我挣扎着，却没有出路。 直到在研究中接触到很多残疾人，我才开始承认残疾人的身份。 面对家人的反对和困惑，我去拿残疾证，天真地以为那是我了解研究对象，表明自己角度的通行证。 在有访客之前，健康人吃感冒药的经历和吃精神科药的经历一样，向她表示理解，她对这庸俗的同等生气。 想起听到残疾人多的健康者近视表现出残疾，觉得“不一样啊”。 虽然我非常尊重这种理解的愿望，但是残疾人面临的界限和障碍经验的重要性是无法通过单纯的换位思考来达成和消除的。 正如young所说，有些经验我们光靠“齐心”是完全无法想象的。 对许多残疾人士来说，还是不可避免地带来限制和痛苦。 比起戴眼镜更能消除近视的大部分界限，减少残疾人面临的界限是摇滚之旅。 与其让代入等同的故事变得简单，不如像young文案标题说的那样，用尊重和真诚的好奇心去学习和理解。 每个经验都有理解他人的资源，要运用就必须超越。 所以在现在的研究中，我几乎不隐瞒，也没有主动让研究对象知道我的残疾经历。 因为我所受到的歧视、所涵盖的痛苦等都是我所理解的资源。 但是，我不能完全代入。 太早的代入可能会阻碍我。 只有好奇心、关心和尊重才是认同感的保证。

(本微博@障碍和性别关注)