“公益榜样在线访谈:活出自己的精彩”

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年访问沈阳市自强模范白建华

主持:汪彝

嘉宾:白建华

【嘉宾介绍】白建华，女，现年37岁，辽宁沈阳人，先天性脊柱裂患者，肢残一级，自幼双下肢残疾，用轮椅代劳。 因为身体原因，不能入学读书，在《新华字典》自学成才。 2004年，白建华了解到全国有许多先天性脊柱裂患者，且许多自身疾病处于盲区或误区，因此白建华通过网络对脊柱裂患者的朋友和患儿家长进行了脊柱裂疾病相关的回答，一次10多年，不定期在网上各地患者朋友离家自助

年4月底中国残联肢残人协会宣布成立脊柱裂和脑积水委员会，白建华被任命为该委员会副主任，年白建华被选为沈阳市自强模范。 年白建华联合北京、上海脊柱裂相关医疗专家对国内7个脊柱裂高发省市进行了免费大型义诊和科普讲座，直接受益人数超过千人。

主持:我们周围有很多残疾人。 他们不会因为残疾而放弃生活，也不会放弃自己，而是对生活充满信心，勇敢战斗，挑战，实现自我价值。 今天进入我们节目的嘉宾是白建华老师，请她谈谈自己的人生经历，请白建华老师！

白建华:你好，主持人很好。 很高兴有这样的机会来这里和大家交流学习。

主持:白建华老师，你好。 我看了你的资料后，你出生的是残疾儿童，上帝对你有点不公平！ 能告诉大家你的青年期是怎么度过的吗？

白建华:怎么说呢？ 首先，我并不认为我天生就固定在残疾人这个行列里。 这个世界本来就不完整，所以有各种各样的生命形态。 我也是先天性残疾，但一定有比我更坏的不幸的人。 也许我比那个更好。 所以，我从来没有抱怨过上帝对我不公平。

我的青年期是怎么度过的？ 应该说是过得单调充实吗，为什么这么说呢？ 单调是因为青少年时期有同龄人在上学，而我没有上过学。 20岁之前几乎没出过家，整天在家和电视、词典、词典在一起，多年来这么千篇一律，单调乏味。 但是为什么要充实呢？ 好像有点矛盾，不是吗？ 之所以充实，是因为每天在家看词典，详细阅读哪些词汇的来源和典故。 我觉得很有趣。 另外，我喜欢写毛笔字。 有时候看到一些词汇很久，或者写毛笔字就几个小时，不知不觉时间就过去了。 真的很充实。

主持:你真强！ 我知道你因为身体原因，没能入学读书，就在《新华字典》里自学了。

白建华:是的。 小时候在农村长大，身体不舒服，村里的小学离家远，所以不能正常入学读书。 学完拼音后，我完全通过《新华字典》学习了生字和知识。 那个时候，自学了几年之后，词典被我弄得破烂不堪。 谁都打出了生字。 我3~5秒就能准确地找到。

主持:这几年，你的饮食起居，我认为你的成长离不开你父母的照顾。 我们可以谈谈他们吗？

白建华:是的。 直到我20岁，我的成长和我的生活一直在家人的帮助下一步一步走下去。 我有四个比较幸福的家，父母，我，还有弟弟。 我父亲当时是乡镇政府的员工，诚实，他给了我很多正能量的教导。 从小就教过我和弟弟。 人类首先要有责任感，能够面对周围的人，有志气等等，这些教诲也给了我以后公益的很大启发和帮助。

我妈妈是个很普通的农家女，没有工作，在家务农，照顾我，但她为人善良，乐于助人，总是告诫我和弟弟不要拿别人的便宜货，贪图小恩小惠，这些都是我的小恩 虽然我弟弟比我小两岁，但在他懂事以后，父母就一直告诉他姐姐有残疾，他到处需要帮助的想法。 所以，弟弟总是像哥哥一样爱我。 包括我在内，这几年除了最低生活保障以外没有经济来源，为活动奔波，弟弟给了我费用方面的支持，这是我最感谢的地方。

主持:那么，你是怎么接触到公益这个东西的？

白建华:我自己在2004年做了脊柱裂的修复手术。 住院期间通过医务人员，更深入地了解了这种病。 同时，我听说全国有很多像我这样的患者。 但是，很多人对这种病处于盲区和误区。 当时，我以为我可以把我学到的相关知识普及到和我一样的患者们身上。 于是，2005年我和几个患者组成了当时国内第一个脊柱裂qq群。 群中与大家交流病情相关事件，推荐医疗资源等，之后，明年，我们一些骨干脊柱裂患者将在成都患者哥哥的指导下成立国内第一家，是唯一关注和服务先天性脊柱裂群的民间草根组织，当时被称为脊椎中国公益平台，

主持:我知道全国有多个先天性脊柱裂患者，而且很多自身疾病处于盲区或误区，所以你开始通过网络对脊柱裂患者的朋友和患儿的家长进行脊柱裂疾病的关联。 一次十多年，它以什么信念折磨了你好几次？

白建华:先天性脊柱裂在我国的发病率很高，这个疾病的肢残率几乎接近100%，但是很少有人对这个疾病有准确的认识，所以脊柱裂患者是障碍人群中的边缘人群，包括残联和一家医院都不习惯这个疾病，但是

主持:你接触脊柱裂患者的朋友和患儿的监护人时有什么感动吗？

白建华:这类事件太多了，其中印象深刻的总是我有新鲜事。

第一个是去年初春，我组织了山东地区脊柱裂患者朋友们自行联谊活动，信息在qq群里发出后，有泰安农村的患者朋友，二十六七岁，不会说普通话，没有离开过自己的村子。 他知道山东要组织大家活动，心照不宣，说什么也没报名。 因为家里没有人要带你去济南。 我花了一周的时间，不分白天黑夜地和他聊天，鼓励他报名，终于他被我激励了，在我答应他几个接送站、全程照顾他等要求的条件下，报名了。 在济南短短三天的活动中，这个年轻人最初的固执、怀疑、内向，后来逐渐开放，他勇敢坚强。 活动结束送他的时候，他通过三天的活动，发现他没有自己以前想象的那么无助，所以回家后他重新规划了自己的生活，结果他真的履行了诺言，一回家就给县残联写信，自己学习技术很有用 不久他就向自己周围的人宣传自己学到的养殖技术，带领大家一起致富，成为当地家喻户晓的兔子老大(养兔)，并且自己经常积极参加各种社会活动。 短短三天的自助联谊会活动，从根本上改变了一个身体的生存状态，这让我难以忘怀，也很感动！

第二个感人的事情是，年从上海一家医疗机构获悉，如果一对同卵双胞胎中有一人是脊柱裂患儿，另一人身体健康，则可能会提取这两个孩子的血样进行探测，并将其作为目标，从而获得引起先天性脊柱裂的诱因线索 于是，我在qq群中询问了同卵双胞胎中的一个是否是脊柱裂患儿。 我还有这个问题。 我是湖南的妈妈。 她的宝宝就是这种情况。 我和她一证明来意，她就表示马上无偿献血协助这项工作。 她现在的社会多而杂，各种诈骗林各种各样，我不认识你，但我想相信你。 因为你作为脊柱裂群在服役&hellip； &hellip； 这句话我一直记忆犹新，也很感动。 因为无论做什么样的事件，都离不开相关人员的信赖和支持。 何况，我和她本来就是陌生人，这种信任更可贵。

第三个感人的事情是年底，我去北京拜访了我们国内最早从事先天性脊柱裂临床治疗的修波教授，他知道我多年来义务从事脊柱裂相关的公益事业，兴奋地跟我说建华，今后关于脊柱裂这个群体，我的帮助 正是因为修了这句话，我才组织了6个先天性脊柱裂高发排行榜省份的大型免费义诊活动。 每次邀请修波教授他都按约定参加，而且往返交通和住宿费用由他自己管理。 11月山西义诊时，他带着胃炎发作的病赶到山西为许多患者朋友服务，流下了感动我的眼泪&hellip。 &hellip；

可以说，在这几年从事脊柱裂相关公益事业的过程中，感动我的事件有很多，但我只列举了其中的几个事件，就是来自全方位的感动和信任，给了我义务事业无限的动力。

主持:你也是残疾人，不定期在线组织各地患者朋友离家开展自助活动，或者线上筹集资金医疗救助重度患者朋友和患儿。 这样方便吗？

白建华:这对我来说，如果成为坐轮椅走路的残疾人，一定会有点不方便，但我一想到要给几千万和我一样的患者朋友们表率，就要给他们走出家门，接触社会的勇气，我一下子就自信了 我没有话总是鼓励自己，然后和大家开玩笑。

主持:众所周知，除开展线上线下活动外，还积极联合北京、上海脊柱裂相关医疗专家对国内7个脊柱裂高发省市进行了免费大型义诊和科普讲座，直接受益人数超过千人，该系列活动起到了什么样的效果？

白建华:这些义诊活动不仅向意义重大、新闻贫乏地区的患者朋友提供了正确认识脊柱裂的科学知识，提高了对脊柱裂及其并发症的防护意识，提高了开展义诊活动的地方断联对脊柱裂的人们的重视，以及该地方各界对该疾病的认识和关注度

主持:这几年，进行公益的认识了吗？

白建华:心得很简单，四个字:善最乐！

年4月底中国残联肢残人协会宣布成立脊柱裂和脑积水委员会，你被任命为该委员会副主任，年被选为沈阳市自强模范，谈谈你的感言。

白建华:这是自己努力工作的结果，也是被相关领导认同和鼓励的过程吧。 所有这些都将成为我工作的动力，我会为了这个事业不累地继续下去。

主持:通过这次采访，你对残疾人有什么信息？

白建华:我希望广大残疾人朋友们自立自强。 首先要想得到别人的尊重，就必须自己看自己。 所有障碍带来的困难并不是不可克服的困难。 我们自身的歧视才是最大的障碍。 所以，大家都要自卑。 要学习自己的肯定和尝试，通过自己踏实的实践，用汗水赢得掌声，用泪水赢得同情。 好的，这样就行了。 谢谢你。

主持:谢谢白建华老师分享她的故事。 通过今天的采访，我们看到了一位没有残疾的女性，她应该用自己的实际行动来诠释残疾人学会的自我肯定和尝试，活出自己的精彩之处，实现自己的价值，做点有意义的事，帮助别人，让自己开心！