“孤独症儿童需要越来越多关爱和包容”

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他们沉浸在自己的世界里，不与外界的信息表达交流。 我不擅长别人说，他们的语言也不被别人知道。 他们有趣狭隘，行为刻板，但有个名字浪漫的星星孩子，他们其实只是神经发育障碍的孤独症患者。 北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香30多年来竭尽全力帮助孤独症儿童。 贾美香对中国孤独症儿童的现状、康复困境和解决办法有着深刻的体会和见解。

中国孤独症患者一例

时隔多年，贾美香还清晰地记得她诊断第一个孤独症儿童患者时的情景。 那是个十几岁的孩子，不怎么和人交流，但有很多特异功能。 三位数、四位数的乘法比计算机还快，非常准确。他见到谁都可以问对方是什么时候出生的，很快就能说出那天是星期几。 你说一个字，他马上就能告诉你这个字在《新华字典》的第几页。 但是，这个天才少年在小学毕业后，因为不能应付中学的考试，没能完成中学的学业，不能理解应用题，也不能写作文。 这个孩子的另一个显着特征是他妈妈家从平房搬到了大楼，没能让他住下。 因为他习惯性地采用了胡同的公共厕所。 比尔的厕所更干净，但他适应不了。 忍耐一下，回自己家后必须去胡同的公共厕所。

这是20世纪80年代初，当时中国医学界对孤独症还没有认识，医生们认为这孩子很特别，但不知道该如何对这种症状进行分类。 我们一度诊断他为&lsquo。 虽然智力发育落后，但给他测试智力的结果并不错，我想把他归类为&lsquo。 虽然是精神分裂症，但我觉得不像。 最后诊断他为孤独症的是贾美香的老师杨晓玲教授。 杨晓玲是中国改革开放初期北京大学第六医院派往国外学习的第一位医生，也是北京市孤独症儿童康复协会的首任会长。 她把孤独症的概念带回了中国，这个孩子终于被确诊了。 那也是我国首次确诊的孤独症儿童。

孤独症的概念已经确定，但当时我国对孤独症的干预和治疗还处于起步阶段。 这个孩子没有经过干预和训练，所以一直不能融入社会，不能工作，也不能自己生活。 贾美香说。 贾美香多次想给他介绍工作，但由于他的核心症状没有改善，什么工作也没能做。 虽然现在他50多岁了，但只有照顾母亲才能生活。 他父亲已经去世了，母亲也是80多岁的晚期癌症患者。 妈妈告诉贾美香，要为孩子努力活一天以上。 因为只有妈妈活得久，孩子才能幸福。

忌讳生病，避开医生，不要错过黄金的期望

贾美香在与孤独症儿童交往的30多年中，见过许多孤独症儿童患者。 她对中青报·说。中青网记者说，20多年前，来看病的都是大孩子，最小的也上了小学。 现在，随着公众对孤独症的认识大幅提高，就诊的孤独症儿童年龄也大幅下降，学龄前儿童越来越多。 独生子女患者诊断越早、干预越早，效果可能越好，回归主流社会的可能性也越大，这是近年来专业行业形成的共识。 贾美香说。

孤独症儿童在婴幼儿时期被发现。 贾美香解释说，几个月大的孩子，虽然达不到诊断标准，但能出现一点征兆。 细心的父母从孩子的行为中可以看出蛛丝马迹。 例如，三个月大的孩子应该会认出母亲。 通常，母乳喂养时，孩子会和妈妈有视线交流和抚摸的动作。 如果没有这些交流和动作，就必须考虑是不是有点问题。 有些孩子1岁左右开始语言发育，几个月就从牙齿上学习语言。 如果孩子两岁了还不说话，父母也应该考虑孩子是否有孤独症问题。 父母必须尽快发现。 这样，在对孩子进行干预的过程中就可以赢得很多宝贵的时间。

贾美香告诉记者，孤独症儿童干预的黄金期是三四岁之前，但许多父母因为生病而厌恶医生，从而错过了最佳干预时期。 贾美香在做流调的时候遇到过这样的例子。 筛查孩子可能有孤独症问题后，她拼命说服父母带孩子去医院进一步诊断，但父母不接受孩子可能生病的事实，坚决不去看医生。 到了孩子上学的年龄，被学校排斥，青春期，发病时丑态百出，终于面对现实，带着孩子来医院看病，但是错过的最佳干预时间没能收回，孩子的人生也落后了。

交际障碍是患者的核心症状

贾美香告诉中青报·。 中青网记者，孤独症不太容易治愈，但目前并不是比较有效的药物可以治疗。 孤独症患者常伴有焦虑、抑郁、癫痫等合并症状，药物也只能改善这些症状。

孤独症儿童的核心症状是有交际障碍，不与人正常交流，他们经常自言自语，背广告词，天气预报，写图画书的复制品，但他们的语言往往与现实场景无关。 有些孤独症儿童功能强大。 智商高，也有人超过正常人。 学业上没有太大困难。 极少数人能考上大学，完成学业。 但是，他们不会解决人际关系和由此引起的许多现实问题。 这在社会上容易被孤立，就业也很困难。

虽然孤独症儿童中智力较低，但其他行业有很多可能进行开发。 贾美香有一个新疆小患者，是个重度孤独症儿童，刚来北京治病才3岁，完全没有语言能力，只是四处奔波。 训练中，所属康复机构的老师渐渐发现他在色彩上有很深的趣味性，并让他开始画画。 在画画的时候，他安静了下来，说了几句话。 经过五年的训练，他进步很大，一开始只能画简单的线，后来能画出一些复杂的实物，语言也有点形式了。 回新疆后，妈妈继续勾引和训练他。 现在他已经18岁了。 每年都有新的作品，已经出版了个人图画书。 他的画被许多博物馆收藏，北京市孤独症儿童康复协会用他画的图案制作了鼠标垫、手机壳、扇子、丝巾、衣服等多种衍生品。 北京市孤独症儿童康复协会每年请他来北京参加展览，他的画被选为“时尚巴萨”，印在丝巾上。

贾美香说，一些孤独症患者认识到死亡的道理，也擅长机械和重复的事件。 这是因为音乐和绘画等有优点。

孤独症患者需要专业规范的康复设施

但是，有才能和特长的患者毕竟是少数，50%~60%的孤独症患者智力比普通人低。 对孤独症儿童的干预效果除了干预早晚这一重要因素外，还与患者的病情程度有关。

贾美香认为，轻度孤独症儿童，能力相对较高，智力水平和认识功能也相对较好，如果早期被干预，为了专业人士积极培养，调动积极性，与同龄儿童创造越来越多的交流接触机会，取得了很大的进步，回归主流社会，是正常的孩子。

智力水平低的孩子，认识功能和理解能力都相对较差，干预效果也较慢。 中度孤独症儿童需要专业康复机构的帮助，我们希望通过早期干预，让他学习自我管理生活和简单一点的劳动技能。 经过长期的反复干预和训练，他们可以学习一点流水线的工作，为将来的生存打下基础。

对于重度孤独症儿童，我们希望接受干预和训练，让他们自己学习最简单的生活技能，自己处理生活，不需要太多的护理。 而且，为了让他们能在里面生活，需要寄养中心，寄养中心。

贾美香介绍说，近年来，孤独症患者的患病率有增加的趋势。 我国目前估计有300万左右的孤独症儿童，但儿童精神科医生不足500人，诊断专家绝对数量不足，能力也需要提高，专业康复机构和康复人员不足是孤独症儿童康复行业面临的困境，

0-3岁缺乏专业干预机制，3-6岁缺乏特殊教育机制，正常幼儿园特殊教育资源空小白，6岁以上普通学校特殊教育资源不足，普通学校融合资源不足，面向专业家庭的干预支持差不多/ / &hellip； 一连串的问题让贾美香很担心。 她坦白说以前没有接受过媒体的采访。 因为，患者的诊断、家长的训练、组织协会的活动让她措手不及，但现在她改变了主意。 她说，孤独症儿童这个弱势群体需要为他们发声，社会对他们越来越多的关注，越来越多的包容。

此外，孤独症儿童也需要国家政策倾斜，为他们创造就业机会。 例如在超市的架子上装载商品，在图书馆归还的书的陈列、洗车、洗衣房的工作等。 孤独症儿童没有懒惰的心，这些重复的劳动一旦学会就能顺利完成。

高龄孤独症患者的养生问题也让贾美香担忧。 这些孩子初期没有康复设施，也没有进行训练和康复训练。 他们大多在青春期有一点感情和行为问题后，没有上学和就业机会，只有家人照顾。 这些孩子的父母可能会在他们之前离开世界，但是他们必须面对生存问题和养老问题。 这些高龄孤独症儿童，特别是中重度孤独症儿童，没有独立生存的能力，所以我们的社会需要养护机构、养护机构，对他们进行集体养老、集体养护。 目前，我国老年孤独症社会支持性服务严重不足，成人孤独症康复服务专家也非常缺乏。 政府越来越希望能够建立规范的康复设施，对现有的康复设施进行监管，制定专业的统一标准。

记者夏瑾