“罕见病问题与个人行动分享：从公民社会走向和谐社会”

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广州恭明社会组织快速发展中心主任曲栋先生

病友在现场就共享复制作了发言

8月3日下午，参加第三届瓷娃娃全国患者大会的病友和家属们仔细听取了广州恭明社会组织快速发展中心主任曲栋先生就罕见病问题和个人行为的分享。 我为其他病友做什么将成为共享结束后病友和家人们热议的话题。

曲栋认为，当前社会处于转型期，社会转型一方面反思过去只以经济快速发展为目标的社会建设，另一方面强调自下而上的社会参与，普通人通过自身的行动影响公共政策。 社会变革的核心动力来自社会建设，社会组织是社会建设的主体，要点过程是培养普通人成为公民。

他以广东的社会建设探索为例，通过非政府组织开放注册、放松筹款空期间、政府购买等一系列措施，成功地使广东省释放了民间的活力，并 他总结说，官民共治，人人公益培养公民，最终形成良好的公民文化，在全社会培养宽容精神，这个自主、多元、开放的公民社会一定会形成真正的和谐社会。

具体来到现场的罕见病友，该如何应对群体的困难？ 曲栋先生热情地提倡病友们迅速发展自己的组织，可能只是几个热心的人。 另外，加上几个好朋友，一个群体有可能从组织中茁壮成长发芽。 勇敢地发出自己的声音，病友之间的互助和支持，政策倡导和游说，从几滴，从群体自身发生了变化。 他列举了病友们亲自参加的瓷娃娃真人图书馆、万人拥抱等活动，让病友们明白了看起来平凡的自己也能形成强大的力量。

听了曲栋先生的演讲后，生病的朋友们给了我一条路，我可以走了。 我可以像普通人一样去。 我会动手。 生病的朋友们会来找我学手。
我有电脑维护的经验，请大家来找我。 可以和生病的朋友进行qq聊天。 / br// h/&帮助； &hellip；

生病的朋友们纷纷举起自己的手，在自己的故乡，在自己身边，为了帮助其他生病的朋友，尽自己所能。 举手，生病的朋友们发现他们有许多事情可以做。 找其他生病的朋友、向学校求助、qq聊天、英语翻译&hellip； &hellip； 东北、华北、华东、华中、华南、西南、西北7个地区的病友自助小组立即成立！

曲栋先生说公益会改变中国。 期待这些病友们发现自己的力量，从我做起，用行动摆脱困境。 / br// h /