“袁纳纳：从“袖珍人”到公益人”-中国公益在线

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年4月13日，站在北京国家发改委门口，袁纳纳有药，因便宜停产。不能生命。因为没有药而停止生产的品牌提倡恢复绒毛激素的生产。

口袋里的家庭照片

你认识梅西吗她问我。

当然！

他是一名生长激素缺乏症患者，12岁左右被确诊，有良好的治疗，所以现在完全康复，娶妻生子。她说

笑容飘在她的嘴边，我没有梅西那么幸运，长得很正常，但是我有一个健康可爱的儿子，一个疼爱我的爱人。她幸福地告诉了我。

我想让自己的生活变得幸福，让更多的伙伴变得幸福。什么病的朋友被误诊了，她觉得必须让人们了解这个病。总是有一个身体站着做这件事，她笑着告诉记者。

那一刻，她的灿烂笑容仿佛阳光进入了口袋的世界。

她是袖珍人家的发起人袁纳纳。

没见过50岁以上的口袋妖怪

她的第一面是第四届瓷娃娃全国病友大会的欢迎晚宴，和她坐在桌子上吃饭，时髦的浪头、大眼睛，特别爱笑。吃饭的时候，我向坐在旁边的朋友们夹菜，但是每次来一盘菜时，她总是问旁边的朋友要不要吃这个？能弄到菜吗？不断转动玻璃圆盘让大家吃菜，像姐姐一样用心照顾大家。

要不是她告诉我，她就是生长障碍激素缺乏症患者，也就是我们一般所说的口袋妖怪，我无法想象她也是罕见的疾病患者。因为她除了有点矮以外，没有什么特点。

她是袁纳纳，一位生长激素缺乏症患者，也是北京口袋妖怪之家的发起人。由于此前曾被误诊，16岁时身高不足1.2m，16岁之前在北京协和医院确诊。经过一个疗程的治疗，三个月的长度达到了5-6厘米。如果在16岁之前治疗，袁纳纳会更贵。

由于家里经济条件不允许，第一次治疗结束后，她放弃了，接受了第二次治疗，直到26岁。 26岁之前我还没有第二性发育，所以那时我开始很抗拒男性的体毛、喉结等。这个时候如果我不选择治疗的话，就不能像普通人那样结婚生孩子。袁纳说。

关于第二次治疗的经过，袁纳纳介绍说:“那是我上班后，有机会去上海出差的。” 我去找生长激素医药业者的总代理，把自己的情况告诉他们，告诉他们我当初疗效很好，药能想办法便宜点吗，还是送我礼物？结果特别顺利，接待我的人是那个总代理的销售经理，他带我去检查，检查完给了我五个月的药。所以我很幸运。纳米说。这个时候的治疗不如小时候有效，经常出现眼肿、膝盖疼痛等副作用，也会影响员工。但是，渐渐地我开始了第二性的发育，身高达到1.39m，像我们这样的患者超过20岁重新治疗，长高的机会很小。

这类患者虽然不受疾病折磨，但如果不一直治疗，就像孩子正常停止发育一样，身高1.3m左右，也没有第二性症状发育的迹象，结婚、生育非常困难，可以说是不可能的。女性过了30岁后就像绝经期女性一样衰老迅速，慢慢地皱纹增多，情绪变差，随着老化而影响寿命，但从来没有见过50岁以上的口袋妖怪。袁纳说。

建立袖珍人的家

袁纳纳以前在医院做网络事业，经常看到和她一样的病友来医院诊疗，很多治疗慢，确诊后不能治疗，也有没有治疗费，被误诊的病友。不断看到这种情况，袁纳纳的压力特别大。因为她也曾受到误诊的痛苦，她认为自己有责任为病友们翻案，让更多的人了解和认识这个疾病，这是袁纳纳建立口袋之家的初衷。她说:我想建立一个网站，怜悯同样生病的人，寻找依赖和温暖。

这样，袖珍人之家公益网站于去年5月1日正式上线。在这个平台上，来自全国各地的生长激素缺乏症患者有了归属感，许多患者在这里交流想法、求医、交换友谊、互送温暖。年6月，袖珍人之家通过北京市东城区民政局核实，是从事公益性、非营利社会工作的民间公益组织，致力于成长激素缺乏症等其他矮小症群体的关怀和救助服务，促进社会和公众对矮小症群体的了解和尊重，对他们的歧视。目前有2000名活跃会员，每天访问量为500-1000人。

袖珍人家的网站共设有5个板块，进行咨询服务、护理救助、政策倡导、新闻交流、调查研究。年进行了中国首个“袖珍人生存状况调查表”，共收集到316份较为有效的问卷。

我们是全国第一个注册帮助袖珍人的公益组织的唯一团体。袁纳纳自豪地说。

最大的困难是自己

网站成立后，为了减少支出，袁纳纳的老师陈立章担任总干事，服务器的采购、运行、技术、网络管理由他一人负责。袁纳纳承担了对外联络和心理咨询的任务。闺蜜魏泽洋被强制封为副社长，向网友解答了治疗中的困惑。

口袋里的房租，举办活动需要经费。所以网站的运营比想象的要难得多。没有募股渠道，资金来源不足，目前打算通过拓宽集资渠道、寻找固定摊位、组织义卖、完善项目设计、申请行政相关经费等方式处理资金问题。除了资金之外，还有人力资源的匮乏。目前只有一名专职人员，一名兼职人员，因此无法比较有效地保证信息表达的协调性。由于再推进问题，目前组织推动力不足，知名度不高。

大章也曾寻求有关部门的帮助，袁纳纳也找到了残联求助。结果，他们很失望。一些答复称，网站需要支付启动资金，并找到上级托管才能赋予身份。有人要求他们在考虑支持之前建立一个网站。在一些非政府组织中，他们没有合法的身份和资金保障，不能说伸手援助。

过了一会儿，网站不那么冷不热地活着。大章开始疯狂加班，挣钱养活袖珍人的家，袁纳纳也开始了儿童摄影的老本行。

至今最大的困难还是资金上的。袖珍人家前期启动资金都是大章支持，包括房租和人员工资。目前，袖珍人家的运营资金来源于瓷娃娃罕见病爱护中心中国罕见病快速发展中心以及安徽益和公益服务中心的支持，少量资金为公众捐款。

为了维持袖珍人家的运营，袁纳纳和大章靠债务维持着。她曾经脑海里浮现出放弃公益的想法，但她认为只要想到自己投身公益的初衷，许多病友就不能等待。他们可能会错过最佳治疗时间，所以困难坚定地说不能阻止我继续做公益。

给每个生长激素缺乏症患者用药

自1000年至今，袁纳纳领导的袖珍人家中，向约1000名生长激素缺乏症患者提供了咨询、心理指导等服务，救助了6名袖珍人1个疗程的治疗费。据说一个疗程的费用在一万左右。

另外，热线协助200人/年，网络答疑300人/年，协和医院绿色通道协助挂号50人/年。

的袖珍人家和老k家共同努力，发改委和厂家联系，使已经停产的药物绒毛膜促性腺激素在6个月内恢复生产。

日前，袖珍人家拟向人力资源和社会保障部邮寄建议书，提出有关将注射生长激素缺乏症患者使用的药物重组人生长激素列入国家医疗保险药品目录的建议。

生长激素的药物可以给生长激素缺乏症患者很好的治疗，最好每天晚上睡觉前注射。因为这个时间的注射可以模仿生长激素的分泌。这个药是处方药，每天一针，剂量因体重而异。一个疗程约3个月，需要1万元左右。效果好的是2、3厘米。最佳治疗时间约在3岁至30岁之间，具体情况因骨龄而异，在骨龄闭合之前很有用。这个药价一般家庭受不了，我们这样的群体该怎么办？高昂的治疗费，难道不是只有国家是我们患者最大的依赖吗？据悉，目前全国只有上海和杭州两个城市给予袖珍人生长的重组人生长激素接受医疗保险报销，报销比例为50%。