“我国74家NGO或将联手造福大病儿童”

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南都信记者杨晓红近日表示，中国红十字基金会和两个委托调查机构发布了两份调查报告。 该报告指出，在比较大病儿童救治方面，国内74家公益机构将来将加大对脑瘫儿童、恶性肿瘤儿童的救助力度。 此外，该报告还倡导各公益组织尝试新闻共享、联合救助等合作救助方法，共同造福大病儿童。

重症儿童家庭无法忍受的疼痛[/s2/

《中国儿童大病救助和公益组织参与现状报告》指出，近年来，由于环境污染等原因，白血病、终末期肾病、先天性心脏病等重大疾病在儿童中发病率上升，其背后少则数千、多则数十万至数百万元的沉重医疗费。 但现阶段比较重大疾病患儿的医疗救助力度明显不足。

以中国红十字基金会小天使基金为例，这是我国目前最大的儿童白血病专项救助公益项目，从2009年开始，累计投入资金约2亿元对贫困白血病患儿实施救助，累计救助7000多名白血病患儿。 但是，基金会相关人士表示，按照每个患儿3万-5万元的救助标准，红基会一年的项目资金只能救助1000多个孩子，但排队求助的却达到了3600多人。

除了缺乏这些医疗费用巨大的重大疾病患儿的救助资金外，虽然医疗费用稍低，但患儿人数多的重大疾病也面临着救助资源不足的问题。 例如，脑瘫儿童每年在患儿中增加28万人，需要不同水平的救助，但实际救助人数还不到1%。 因此，许多公益机构表示，未来民间救助资金将加大对脑瘫儿童和恶性肿瘤儿童的救助力度。

民间儿童大病急救资源分布不均匀[/s2/]

据北师大中国公益研究院统计，目前国内有70多个儿童医疗救助公益机构，对10多种大病患儿开展了130多个儿童医疗救治项目，惠及数以万计的大病患儿和数百万户。 但民间机构在唇腭裂和单纯先天性心脏病(先天性心脏病)方面的急救资源明显充足，有些过剩。 对白血病等恶性肿瘤患儿、再生障碍性贫血等慢性疾病患儿的救助力度明显不足。

结合民间救助的方向和重症儿童的诉求，可以看出民间救助的力量明显偏离。 研究人员分析，原因与具体疾病种类、疗效、公益机构的管理能力等有关。 例如唇腭裂治疗，大多只需重复一次手术即可处理，医疗费5000-5万元，疗效明显，公益机构难以管理。 相反，白血病、血友病等重症疾病，不仅资金诉求多，还需要多次重复化疗，压倒众多民间力量。

本院院长王振耀建议，中国公益组织儿童大病救助结成联盟，全国70多个公益机构合作，以有限的救助力度，更好地救助重症儿童。