“民间组织费时三年 终获公益“身份证””

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年开始，罕见的肺动脉高压患者自助组织“爱稀客”开始申请民营非公司，但多次碰壁，终于于年10月成功注册。 这是由于当时北京实行的4种组织直接登记政策。

注册之路很难

当时26岁的黄欢说:“至少要发出自己的声音，让人们知道有这样的人。” 罕见的肺动脉高压对黄欢和在她身边去世的朋友来说是噩梦，他们随时都有可能倒下。

“这一生就这样度过吗？ 我一次又一次？ 有多少人和我一样？ 他们在做什么？ ”

年6月15日，黄欢从外资企业辞职。 她要为全国病友做点什么，让病友们有交流新闻的平台，让公众知道有这样的群体，尽快将罕见病纳入国家医疗保障体系。

年3月，黄欢和朋友李融开始准备民办非公司注册，但没想到困难重重。 “做公益怎么这么难？ ’辞职后，黄欢反而比上班更累，她想把爱希客变成合法组织。 那时，这件事成了她的心病，她总是叹气。

根据当时管理条例的规定，每个社会组织都需要找到业务主管机关进行登记，依靠政府部门和机构成为许多社会组织最大的烦恼。

年4月，北京推行4种社会组织，不需要找主管机关，可以直接在民政部门登记。 政策一出台，黄欢和李融马上联系了市民政局，电话被转过来，她们俩有点头晕。 最终联系了市民政局的慈善事业所，工作人员热情应对，但无法决定是好是坏。 另外，注册资金也是个问题，“花了50万美元，瓷娃娃的注册只花了3万美元，但是他们做了特别的事情。 ”。

虽然用在电话、邮件、传真、各种各样的方法中，但是答案似乎在空中漂浮，似乎不会掉下来。

面对病友纷纷离开，没办法，她们接受了其他非政府组织的建议，年6月，两人率先以“北京市爱稀客文化传播有限责任企业”的名称完成工商注册，注册资金3万元。 不足15平方米的办公室，以“希客肺动脉高压公益服务中心”的名义对外工作，两人都投入了多年的积蓄。

努力三年取得“成果”

但是，问题还在继续。

年上半年，爱稀客接受了基金会拯救肺动脉高压患者的项目，并获得了资助。 但是，企业的经营范围是咨询业务，患者买药的发票不能到企业算账。 爱稀客只能和中国华侨基金会合作，借基金会的账户。 但是，钱一进来就要等基金会审查，很不方便，“双方都很累，合作了半年就完了。 ”。

黄欢再次考虑民非登记。 经过志愿者的介绍，他们再次去了北京市民政局。 这次，尽管认识。 在市民政局的建议下，他们试图联系注册资金要求更低的海淀区民政局。 打来了几个电话，李融很快发现，区里完全没有进入状态。 4种组织的直接登记不开放，他们又被推回市里。

在此期间，注册资金也在持续变化。 有时候说50万元，有时候说10万元。 有些组织注册时只有3万元。 “到底多少钱？ 我们累了”也和民政局交涉过，“3万可以吗？ 5万的话？ ’李融咬牙切齿，想把房子拿去抵押贷款建立基金会。 更高端。

另外，这次申请市民政局提出了很多问题。 “有大的捐助者、专家顾问和理事会吗？ 这些医院是靠谱的，还是药店的托付……”黄欢们意识到，还有很多工作要做。 于是，两人做出决策，努力先完善自己，等待机会。

年下半年，周围相继成功注册组织无业务主管，李融感受到了这个信号。 2人再次尝试，市民政局可以立即给予答复并提交申请材料。

年10月，黄欢和病友在《中国梦秀》募集了10万元注册资金，全部就绪，他们于当年10月底第三次向市民政局提交了注册申请。

这次，市民政局很快被批准了。 年11月8日，北京爱稀客肺动脉高压罕见病护理中心成功登记为市民政局无主管。 近三年来，爱稀客终于获得了合适的身份。

“没有民间非身份做公益对我们来说很麻烦，每次面对问题我们都想登记民间非。 一遇到注册挫折就马上算了。 请稍后再等。 ”。 注册之路，爱希客所有的关口都撞上了。 现在民非注册成功了，李融说，充满了底气，名正言顺。

“我认为政府在公益组织的注册门槛太高，海外被广泛管理，可以淘汰市场规则。 ”李融提出了建议。

“不要单纯地开放管理”

记者在北京市社会组织公共服务平台上看到，从2009年4月开始，没有主管业务单位登记的民间非、基金会和社区涌现，特别是从2009年11月开始，没有业务主管单位的社会组织不断增加。

今年，计划再次注册的组织还有很多，政策的一些变化让屡遭失败的它们看到了希望。

从2005年开始，民防艾组织中国彩虹健康中心的负责人肖东几乎每年都在考虑登记民间非，但一直没有结果。 今年1月，肖东决定再试一次。 这次，他选择了民间专科医院的合作。 这家医院可以在中心提供固定办公室。

尽管注册成功的组织很多，肖东还是很担心。 比如资金来源不稳定怎么办？ 名字中“中国”这个文字是否会被通过……

中国公益研究院研究部副主任程芬指出，实际上从2005年开始考虑取消双重登记制度，但有许多条例需要修改，不是一个部门能完成的。 于是先从地方试点，民政部让深圳先改革。

在北京，程芬认为，尽管从2009年开始试点，但民政局、社工委员会两个个人都有现代慈善理念，但作为部门却非常保守。 "现在中央开放了，北京会更加积极. "

程芬担心，如果没有准备好工作，一旦崩溃，就会像洪水猛兽一样。 例如，如果募捐资源如何管理，没有合理筹集，很多组织就会反复募捐，骚扰捐助者，有可能不利于整个市场的有序竞争。 目前，政府的监管力度整体还不够，还需要下功夫。 除了组织人身分的监督管理外，还管理很多慈善活动。

程芬说:“美国有这个问题，但最后以联合劝退的方式应对。”目前，北京、深圳、广州正在发布募股管理办法，一方面促进新闻公开，另一方面促进规范募捐，不消耗资源。

“有废除双重登记制度的趋势，大势已决。 单纯不开放管理，必然会混乱”程芬说，直接注册的开放对政府的压力很大，最重要的是配套法律还很完善，支持和监管两手抓。

新京报记者王卡拉(闪欣雨也有贡献)