“瓷娃娃全国病人大会分享人生体验和感受”

本篇文章1382字，读完约3分钟

两年一次的瓷娃娃全国患者大会，是瓷娃娃病友们热切期待的盛会，也是全社会参加瓷娃娃罕见疾病集团，备受瞩目的盛会。 今年8月初将举办第三届瓷娃娃大会。 在这次开始发布会上，主办方将活动分为小体验环节、发布准备环节、合作邀请环节几个部分。

不同的人生一样的亲情温暖特别的母亲节

活动现场特意安排了患者大会的新鲜模拟体验角。 5月12日正好是母亲节，发布会现场设计了一个罕见病的真人图书馆，这也是8月患者大会的必要环节。 这次的主题是不同的人生，同样的亲情，由一群罕见病的青年病友作为志愿者自主组织完成，第一邀请北京市代表性脆骨病等罕见病友和他们的母亲作为图书，分享他们的人生体验和感受。

来自朝阳区的崔莹妈妈是其中很受欢迎的书，崔莹是朝阳区美丽的瓷娃娃，她爱文学，经常笑，听广播和音乐，不太容易出门，但生活很丰富。 崔莹的母亲很粗略，医生对女儿的死亡预言被她当作耳旁风。 她很纤细，每天早上都在女儿的枕边放过涂鸦的信。 她是个心灵厨师，在女儿情绪低落的时候送温暖的鸡汤，在女儿骄傲的时候浇头上的冰水。 她是百变女王，指导女儿自学的老师，也是伴随女儿成长的闺蜜。 这种母女之间的温情，让现场许多普通母亲和孩子作为网民羡慕不已。

其他几本书也同样引人入胜，这样的环节让社会公众有机会深入接触和了解瓷娃娃群体，现场朋友们发现，尽管大家有着不同的人生体验，但其亲情与普通家庭依然越来越温暖。 大家对罕见病群体有着越来越多的了解和尊重，许多网民和罕见病的朋友和家长成了朋友。 在温暖友好的气氛中，图书和网民双方都会有很多收获，一起度过有特殊意义的母亲节！

天空乐队吉他手小伟来了，为妈妈们唱《妈妈就是天空》，祝妈妈们母亲节快乐。

8月召开患者大会，各方力量参与公益筹备工作

体验完患者大会环节后，进入本次活动的主题部分:大会筹备发布和合作邀请环节、瓷娃娃邀请了部分公司、基金会、媒体、公益组织、社会公众等各方代表到现场。 在大会志愿者招募、媒体合作、项目支持等层面进行了交流。

瓷娃娃在现场发表了:

即日，向北京市征集了50名志愿者，参加了8月份瓷娃娃患者大会的准备和举办过程。

届时，全国各地300多位病友将齐聚北京，为此瓷娃娃将在现场面向社会公开征集活动酒店。 希望接受，符合条件的酒店能和瓷娃娃取得联系。

另外，这样的大规模活动还需要公司、财团、政府相关部门的资金支持，还需要媒体在活动期间的协助、宣传。

在现场，瓷娃娃与上述指控进行了详细的介绍和发表，并与现场各代表进行了信息表达。 我们希望通过媒体向越来越多的人传达这些诉求，也希望越来越多的公共、公司和相关机构参与大会的筹备过程。

我相信在这次发布会上，瓷娃娃会聚集各方面的力量，8月的第三届瓷娃娃全国患者大会一定会成功。 让瓷器娃娃等罕见病群体从社会各个角落走向公众瞩目的舞台，为罕见病群体平等受尊重的社会环境共同努力！

附件:主办单位介绍:

瓷娃娃罕见病护理中心(前身为瓷娃娃护理协会)成立于2008年5月，罕见病患者自愿成立，年在北京市民政局注册。 本中心是从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，促进社会和公众对脆骨症等罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、照顾等方面的平等权益，是罕见病群体

网站: chinadolls

微博: weibo/chinadollscn