“男子建艾滋病药品转让平台 信奉商业是最大的公益”

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程帅家有大量的艾滋病抗病毒药物

程帅帅承认了和艾滋病感染者们在金钱上的往来，但他仍然觉得自己在做慈善，信奉经济学家哈耶克的话:商业是最大的公益。

1990年出生的程帅帅帅创办了HIV公寓，通过行为艺术倡议消除歧视而获得了很好的口碑，但最近两年，他逐渐搬到幕后，在艾滋病公益圈的口碑越来越差。

程帅帅建立了药品转让平台，他搜索国家免费艾滋病药物，领取押金后转借。 他以收取代购费的形式，帮助艾滋病感染者从海外带回进口药物。 由于其中涉及的经济问题和隐含的医疗风险，疑问和指责不断

药店成了艾滋病公益圈一点人对程帅帅现在的称呼。

借药

在四川西昌城北的居民区，四纸箱药箱堆在程帅帅家大厅的墙壁旁，包装上多印着国家免费药品的标识。

川西山里面的城市是妻子的故乡，半年的前途帅带着家人回到这里，远离了公益组织活跃的一线城市，但程帅的药品转让平台并没有停止。

根据规定，艾滋病感染者可以从疾病控制和指定医院，按月、量领取免费的抗病毒药物。 但是，也有丢失或外出，药品不足的情况，也有因为教师和公务员等自己的职务，害怕登记感染者的身份的人。 程帅帅表示，这些担心隐私暴露的感染者正是从平台借书的主要群体。

每月总送10份同样复印件的快递，程帅帅算了算，几年后，已经有近千个国家把免费的艾滋病药品从自己手里流了出来。 担心家人能看到药品的人，会提出要求，特别是不要在周末送到或分割。

年，一位感染者找到了程帅帅帅帅，他手中丰富了国家免费药物，希望转让。 程帅帅应他的要求发表了微博。 一瓶药的价格是100元。

之后，程帅帅帅建立了自己的药品转让平台。 他把这里面的药品流程叫做借药，收到的费用是押金。 价码每瓶上涨到200元，100元作为对提供药品的人的奖励，100元留在自己手里。

平台规定，一年内退还药品即可退还押金，但程帅帅也承认，鉴于艾滋病免费药物按时按量发放的好处，退还药物并不容易。 大概95%的人都在向我借钱，还没回来。

药品转让平台刚刚建立，就出现了反对的声音。 感染者陈锋(化名)就是其中之一。 陈锋也将自己的药品借给其他感染者，虽然归还者寥寥无几，但无法想象国家免费发放的药品会以取钱的方式转让。

在质疑药品转让平台的文案中，指出艾滋病免费药物中的替代诺福韦也可以用于治疗乙肝患者，但需要自费购买，程帅帅鼓励乙肝患者从平台低价购买。

这是包括陈锋在内的一点感染者所担心的，他们认为提高乙肝患者就医权利需要的是政策的变化，而不是这两个患者群体之间的个人流通。 正是这种混乱引起了国家艾滋病免费药物政策的变化，受害的是感染者自己。

对此，程帅帅帅帅确实是乙肝患者从平台上拿到药品，帮助别人，买了也买了。

对于平台上药品的来源，也同样令人担忧。 程帅帅相信，提供药品的感染者大多已经改变了药品种类。 当然，也有刚被诊断出的感染者，也有人认为药物指控很少。

程帅帅把杜绝这类人参与的希望寄托在平台的价格杠杆上，稍微降低了给予他们的报酬。

代理购买

各月程帅帅总是离开西昌几天，他乘一班火车抵达昆明，前往曼谷。 有一点感染者想从他那里得到国外的进口药物。

根据国际公认的鸡尾酒疗法，艾滋病感染者一般配合采用3种抗病毒药物，达到最佳效果。 我国感染者根据医生的检查，在国家免费药物范围内采用自己的药物组合。

这是耐药感染者们害怕的话，根据各自的身体状况，一点点的感染者在服用一定时间的药物组合后，药效可能会减退，此时，更换自费购买的海外药物成为了不得已的选择。

作为程帅帅帅的反对者，陈锋自己也已经开始每月服用2，300元的进口药物。

程帅的代购也同样是收钱项目，年感染者需要进口药物，如果在印度购买的话比在国内购买的价格便宜1000元左右。 程帅托朋友从印度寄回了这种药，当时也有自己可以赚的想法。

程帅还和感染者朋友去泰国考察，一瓶国内当时买不到的药，在当地1000元以上可以买到一年的用量。 从那以后，他正式开始了自己的代购生涯。

每瓶药涨价200元。 程帅帅相信这样的价码可以被感染者接受，比在国内购买进口药物的价格便宜很多。

每次出国，程帅帅帅帅一般都要带三四个感染者，承担他们的旅费。 为了保证代购数量，可以和程帅帅帅同行的感染者一般没有自行进口药物的诉求。 他们来自程帅帅帅的家乡河南农村，有出国旅行的想法，拿机票更便宜的武汉，去泰国和程帅帅会和。

抵达泰国后，感染者在当地医院开挂号，各自带回半年到一年的药量，可以由程帅帅帅分发给国内需要的感染者。

他怎么保证自己的药的持久性？ 陈锋本身有获得进口药物的稳定道路，他担心很多感染者把自己的药物托付给程帅帅一个人。 艾滋病抗病毒药物必须持续服用，一旦出现波澜，改变药品种类将对感染者的身体构成严峻的考验。

程帅并没有否定代购的风险，他的处理之道似乎更是扎了钉子。 他告诉感染者药物供应可能中断，希望他们做好心理和经济上的双重准备。 也可以多买一些以备不时之需。

针对这类感染者用药建议的措辞也成为谴责对象。 由于用药组合应由医院定期进行检测病毒量等一系列流程决策，陈锋觉得，程帅帅提倡进口药物效果，是为自己的代购工作做广告。

我确实觉得国内药品质量很差。 但是，程帅帅说，他不会对感染者用药提出具体建议。 这样的表现和他在社会交流平台上的言论多少有些矛盾，但是在此基础上，他以进口食材为例，鼓励有经济条件的东西，可以吃进口药不吃国产的东西。

在每月几十人代购的诉求中，程帅帅最深的是上海的医生，医生的弟弟是感染者，医生没想到艾滋病离自己这么近，但还是想尽全力帮助亲人。 这让程帅帅觉得自己在做有意义的事件。

好处

生于1990年，程帅帅年轻时正好经历了家乡河南艾滋病感染最严重的时期。 身边的玩伴中，也有卖血感染，出生时也受害的父母。

一开始很害怕。 程帅帅说，在他去朋友家玩之前，看到家里唯一没有感染的孩子也健康地活着，消除了心中的恐惧。

正是由于这样的成长环境，大学里程帅帅帅开始参加艾滋病公益活动，之后创办了HIV公寓。 公寓租用了传染病医院附近的民房，为就诊的感染者和家人居住。 在那里，程帅帅帅又遇到了和父母一起来看病的小时候的玩伴。

程帅曾经自豪地推进，虽然HIV公寓完全免费，但我觉得很累。

他认为他不珍惜艾滋病毒公寓感染者居住的环境。 因为我觉得这是别人的无偿捐赠。 他也在改变自己认为公益应该高尚纯粹的想法，但这个门槛不利于快速发展。

虽然降低门槛的方法最终演化为药品转让平台和海外代购过程中的费用，但程帅帅仍然重复着自己行为的公益属性，他把这称为收钱公益，称为慈善对象养活的公益行为。 他为自己找到的理论根据是，经济学家哈耶克著名的商业是最大的公益。

但是，被卷入金钱之后，在一点点感染者的心中，程帅帅的形象发生了改变。 感染者廖凯(化名)去过几次艾滋病公寓，被这位90后年轻人的所作所为所感动，但程帅帅发现，他可能利用公寓里积攒的感染者人脉收购国家免费药物。 在廖凯的村子里，一点感染者在定期检查中表示病毒量不理想，没有使用不规则的药物。 包装上写着号码，空药瓶被回收等防止药品流失的措施也有点被感染者拒绝。

廖凯将各种迹象与程帅帅帅的药品转让平台联系起来，他做的事情已经变了味。

程帅帅是药物租赁和代购，不否认得到了在艾滋病公寓认识的感染者的帮助。 但是，我还不想做药的事。

他也没有否定，是在那里得到的利益。 据他介绍，药品转让平台几年后剩余押金10万元左右，这部分肯定会用于公益事业，但尚未正式实施。 可能会支援医科生，或者在西昌建HIV宿。

关于代购费用，他承认，除往返旅费外，剩下的一部分变为了自己的利益。 每个月的情况都不稳定，好的时候七八千元。

杭州阿月也以非感染者的身份从事相关公益活动，程帅帅创办HIV公寓的方法也有不错的看法，同时也曾以女儿的名义捐款。

程帅帅最初改变行为习惯时，阿月对别人说。 程帅本性不错，有耐心，有爱，只是越走偏道越远。 她不承认的是，将感染者和与金钱相关的药品交流作为公益理论。

双方分歧越来越大，一位阿月在微博上激烈批评语言，程帅帅帅帅发出通报。 微博系统通过投票判定，很多人站在了阿月这边。

程帅知道，不久前的公益合伙人离自己越来越远，他在圈子里的名声没有以前高了。 感染者来借药，程帅帅要求必须转发药品转让平台话题，但被对方拒绝。 也拒绝了志愿者和他吃饭，把两个人的照片发到网上。 很多人不和我扯上关系确实有点难过。

几年前，程帅帅帅在质疑者的微博上看到过曾是HIV公寓的捐赠人没有注意到你们。 他现在说自己无视反对的声音，有时感谢这些反对的声音，每次争论，药品转让平台的兴趣似乎都会有些高涨。

隐藏的危险

程帅一度崇尚高调的公益行为，但他为知名学府送牌匾呼吁教育平等，被警方传唤。 他呼吁成都春熙路裹着绷带走，在路人的帮助下解开绷带，反对歧视艾滋病。

现在，这些接近行为艺术的方法已经被程帅帅帅抛弃了。 由于药品转让平台和代购潜在的法律风险，他需要尽量降低自己的行为，不做任何尖锐的言论和行为。

程帅帅曾在意被称为印度抗癌剂代购第一人的陆勇的案件，帮助许多白血病患者从印度购买低价仿制药后，陆勇被警方逮捕，但最终检方撤回起诉。

程帅认为自己也在做和陆勇类似的事情，他查阅了相关法条，认为自己代购的数量不足以作为走私等罪名，只能说是互助行为。

一方回避来自术语，即使退药者寥寥无几，但他仍然重复药品转让平台的外借属性，对于代购，他提前出国前收取一段时间的费用，不让钱和药品往来。

但是，当了医生姐姐也不能接受程帅帅帅的行为，程帅帅希望姐姐介绍需要代购的患者，但被她断然拒绝。

毕竟，这是法律上的灰色地带。 女儿已经一岁多了，程帅帅要多为家人着想。 面对未来风险的降低，他希望成立旅行社，组建真正意义上的旅游医师团。

他还比喻了数百名白血病患者联名为陆勇请愿的事件，程帅帅觉得，如果自己真的出事了，不会有太多感染者出来为自己担保。

去路

程帅说，圈子里有些人和自己有类似的事件，但他们不想出声观察。 自己的宣传是因为越来越多的人希望效仿这个模式。

他在泰国代购的时候认识一个留学生，年轻人毕业了，但还是往返于国内和曼谷。 他不定期带感染者就诊，由于当地的关系，也会把进口药带回去。

几个感染者互助组织也从我这里得到了药。 程帅说，借书时，任何一方都坚决不收取费用。 最后，没有人还药，所以无法维持。 他兴奋地把表示对方不甘心和要收钱的聊天发到网上，想解释自己的理论。

最初和他一起去泰国的感染者，也发生过借钱和代购的事件，但两人早就分开了。 他讨厌我把价格压得太低，我们的理念有分歧。

与程帅帅帅相近的人物的出现，正好是陈锋等反对者最担心的事件。 与国外相比，国内艾滋病免费药物种类匮乏，进口药物昂贵，这是药品转卖和代购行为出现的根源，但成为矛盾体一样的存在。 反过来说，国内的药物流通越混乱，政府机构越有可能难以开放政策。

程帅有一系列的逻辑，他把自己的行为理解为一种强迫，以更多个人药物流通行为的出现为手段，反映了当前艾滋病用药的问题，促进了相关部门的变化。

程帅帅帅有时想起高调做慈善时得到的喝彩，他决定否定自己的岁月。 他预订了到明年为止连续几个月的廉价机票，但是目的地还是泰国。 本版文并摄/本报记者刘琸