“《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》在京发布”

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第16届“世界淋巴瘤日”到来之际，《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》近日在北京发布。 数据显示，参加调查的患者中，约43%的患者有被误诊的经历，51%的患者在辗转多家医院后被确诊。 从最初诊断到最终明确的亚型，平均消耗时间为2.5个月。

淋巴瘤是造血系统来源的恶性肿瘤，不是单一疾病，根据世界卫生组织的分类，淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的总称。 根据“柳叶刀”年的统计数据，中国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%，该数据在日本和美国分别为57.3%和68.1%。

此次白皮书对全国近5000名患者进行了调查，围绕诊疗经验、医疗负担、生命质量等维度展开调查，目的是通过梳理和反映中国淋巴瘤患者的现实情况，提高全社会对淋巴瘤患者的关注，帮助患者改善生命质量。 白皮书由北京病挑战公益基金会、“淋巴瘤之家”患友组织发起，百济神州支持。

白皮书数据显示，参加调查的患者中，约43%的患者有被误诊的经历，51%的患者在辗转多家医院后被确诊。 从最初诊断到最终明确的亚型，平均消耗时间为2.5个月，亚型患者确诊所需的等待时间更长。 而且，调查显示，许多患者为了确诊，需要前往北上广等医疗资源集中的大城市。

“淋巴瘤家族”中许多亚型发病率极低，属于国际卫生组织定义的“罕见病”范畴，如成套细胞淋巴瘤、慢性淋巴细胞性白血病、华氏巨球蛋白血症、霍奇金淋巴瘤等。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞说:“肿瘤和罕见病之间有‘罕见肿瘤’的交叉，对患者生命的危害程度大，疾病稀少，因此兼具治疗手段和药物选择非常有限这两种分类的优势。”

随着医学技术和临床研究的进步，这一困境有望突破。 北京大学肿瘤医院教授朱军说:“实际上，淋巴瘤有望‘一击即中’的肿瘤，如果患者能及时被诊断并得到较有效的治疗，病情就有可能得到极好的控制。 目前，新药层出不穷，包括靶向药物和免疫治疗的运用，淋巴瘤治疗进入了无化疗时代。 特别是本土创新药的迅速发展，对于定型淋浴、慢淋浴等少见的亚型正在探索新的治疗方法。 作为临床医生，我希望新的治疗方法更多，让更多的患者受益。 ”。

随着淋巴瘤患者的生存期逐渐延长，长时间治疗带来的经济负担成为困扰患者和家庭的一大课题。

白皮书显示，年，淋巴瘤患者全年医疗支出约为家庭年收入的2.33倍，54%的患者年收入不足3万元，27.4%的患者没有任何收入。 参加调查的患者中，只有17%的患者表示能够承受因患病而引起的医疗支出。

对此，北京协和医院教授张抒情表示:“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅对患者生命构成严重威胁，而且使整个家庭陷入困境、因病致贫、因病返贫的情况依然十分严重。 目前，国家为满足肿瘤患者用药问题制定了一系列政策，特别是让许多少见患者服用“救命药”，相信这将大大改善患者的预后，降低用药负担。 希望中国医药公司增加研发投入，为可用于中国患者研发的创新药而努力。 ”。