“蝴蝶之家：濒危儿童“临终关怀”机构”

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抱着孩子的时候，蝴蝶家的阿姨也温柔地看着他们

他们被医生诊断寿命在6个月以下，但大部分直到去世的瞬间，都没有时间学习对这个世界说什么。 长沙蝴蝶之家是英国人金林和她丈夫古英俊于年创立的濒危儿童临终关怀所。 3年间，过了60岁的夫妇迎来了70名重症儿，其中的39人自己送走了。

让每个孩子在舒适的环境中走完人生的最后一段路。 这是蝴蝶之家的终极愿景。

一进入蝴蝶的家，眼睛就不够了。 粉红色和蓝色房间的背景，翩翩起舞的蝴蝶画满了墙壁。 地上铺着彩色动画片图案的地板。 沙发上盖着碎片布的罩子。 沙发和地板上都放着类似碎片图案的靠垫。 耳边回荡着轻柔的音乐声。

孩子们被阿姨们抱着，安静地睡着了，但他们睡着后可能醒不过来。 他们是以共同的命运来到这里的。 这些孩子患有各种各样的疾病，被医生诊断为寿命在6个月以下。 大部分人在去世的瞬间之前，都来不及学习对这个世界说什么。

位于长沙的蝴蝶之家，是英国人金林和她丈夫古英俊三年前创立的比较重症儿童的临终关怀所。

长沙市芙蓉中路是连接长沙南北的交通要道，道路两旁聚集着湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省脑科医院，远处是湖南中医药大学第一附属医院。 长沙市第一社会福利院也位于这条路上。 这个员工一出门，经常会看到裹得很严实的孩子被放在地上，可能是从附近的医院来的。 留下写有疾病、出生年月日或什么的信，或什么也没有。 被遗弃的孩子们一般刚出生，正饱受疾病之苦。 其中濒临死亡的孩子们将被转移到蝴蝶之家，在福利院大院的幸福大楼里接受临终的安抚。

让每个孩子在舒适的环境中走完人生的最后一段路。

截至2009年4月8日，蝴蝶家共收容了70名孩子，其中39人已经死亡。

生命质量

通过绘有蝴蝶图案的走廊，金林带我们参观的第一站是蝴蝶家的厨房。 和普通家庭的厨房一样，不锈钢碗柜擦得锃亮，里面有油盐酱醋。

每个孩子都有对应的食谱。 达芙妮每次吃饭，都会把复印件登记在对应的表里。 每个阿姨都有分工，达芙妮只负责做饭，不负责照顾孩子。

达芙妮转过身来，对我们害羞地笑了笑。 这是一位中年的湖南农村妇女，从创立之初就一直在这里。 金林打开厨房的柜子给我看。 所有的东西都排列得很整齐。

同行的男摄影师还没有进入状态，笨拙地整理了身上戴的花围裙。 进入蝴蝶屋之前，我们被要求洗手三分钟，衣服外面被套上消毒的围裙。

其次，我们还被领到洗衣房、盥洗室、卧室和活动室，为了尽量利用空之间，每个房间被分隔成10平方米大小，这是金林和古英俊自己设计改造的。

盥洗室的操作台被改造成两个并排的微型浴缸，每个都只有约1米长。 孩子们每天被抱在这个洗脸池里，接受清洗和按摩。 洗脸台的对面排列着卡通图案的毛巾，每条毛巾旁边都贴着主人的照片，有个天真无邪笑着的孩子。 这个大家庭的孩子们有共同的姓龙。 龙是中国的吉祥物，我们福利院的院长也是龙。 金林解释说。

洗手间门外的壁橱里整齐地堆着几十个小药箱，每个孩子都有自己的药箱，药箱上面表示每天需要服用的药物和次数，药品的服用方法，比如捣碎和雾化。 每次用药，我每天都吃东西，甚至去过洗手间。 阿姨们必须在这个孩子专用的表格里记录下来。 孩子被送到医院后，像词典一样厚厚的日常生活记录会成为重要的病历资料。

通过绘有蝴蝶图案的走廊，我们来到了儿童活动室五彩缤纷的世界。 用各种颜色的布做的大窗帘，不规则地挂在天花板上，就像一个竖立的气垫。 铺有各色格子垫的地板上，放置着泡沫池、小火车滑梯和秋千&hellip。 &hellip； 四面墙上贴满了儿童的画。 蝴蝶之家从创立之初开始就接受国际志愿者，可以辅助看护的阿姨每个月都和孩子们一起在游戏室过生日。

这本来是我们的杂务室，但是古帅发现，孩子们没有移动的地方，而是自己改造的。 工作人员向我们表示，现在游戏室外面的架子排，是60多岁的老帅哥跑长沙买木材，自己做的。 游戏室外面的走廊上面垂着蓝色的布，有用纸板做的蓝色热带鱼。 这是布置在古英俊的小景他擅长的作品，他把这叫做&lsquo。 海底世界。

一切都尽量以舒适的方式进行配置。 在卧室里，我看到了躺在婴儿床里的小coner。 我已经三岁了。 患有癫痫和其他多种多样的疾病。 他虽然睡着了，但每次呼吸都断气。 旁边放着呼吸机，还有黑色足球大小的仪表。 我们以为那也是某种医疗器械，但金林说是扬声器。 我们每天给他轻柔的歌。

醒着的孩子们被聚集在客厅，每个孩子对应着看护阿姨，他们被抱在怀里。 这是我们对阿姨的基本要求，孩子们需要拥抱，抱着的时候，阿姨温柔地看着他们。 关于如何抱孩子，金林给阿姨们上过课。 实际上，各大妈在进入公司前，金林自己训练了两天。 复印抱着孩子的姿势后，怎么采用测量杯？ 每半年，所有阿姨都要再接受一次集训。 今年的集训在记者访问后，被布置在金林的桌子上，准备了10几页的训练资料捆，其中关于喂牛奶的姿势有3行。 甚至有训练阿姨们遮住眼睛互相喂食，体验被喂食的感觉。

金林是训练阿姨们的复印件，实际上已经按照训练专业护士的标准了。 你为什么这么严格？

因为我们关心生命的质量。 胜于关心生命的长短。

孩子们活不了多久，每天对他们非常重要。

醒着的孩子们被聚集在客厅，每个孩子对应着看护阿姨，他们被抱在怀里。

孩子并不孤独

她一共送走了39个孩子。

蝴蝶家的办公区和孩子的活动区之间有一个锁门的小房间，里面有点暗，通过窗户，只能看到床、桌子和一点点垃圾。 这里是金林被称为高级护理室的地方。 他们经常面对孩子们生命接近尾声的瞬间。

金的手机全天候开机。 她做了很久的夜晚噩梦，害怕深夜接电话。 那一般意味着不能生孩子了。 这个时候，阿姨们不能提供更专业的护理了。 孩子们的最后一段路一般由金林和其他三个专业的护士陪同。 她们给孩子按摩和放音乐。

玛莎·金林是个令人难忘的孩子，是蝴蝶家最早的成员之一。 她被送来的时候才六个月，身上穿着漂亮的花衣服，手腕上戴着表示平安的珠子，明明是刚被扔掉的，但花衣服下，圆圆的肚子被凸显出来。 她患有严重的肝病，腹腔内全是积水。

玛莎被送到医院，但医生认为她不适合做手术，所以金必须带她去蝴蝶家，给她好吃的食物，让她尽量舒服。 少女的眼睛总是无力地在人群中环视，但金林知道她在找自己的妈妈。

孩子被抛弃时，这对他的感情伤害非常大。 想想你的父母突然不要你了。 但你不知道发生了什么。 为什么我会突然被放在陌生的地方？ 我哭的时候，没有安慰，没有食物，没有拥抱。

一周后，玛莎在金林怀里去世，照顾她的阿姨们也赶到了最后的旅程，围在身边哭泣。 但是在去世之前，少女一次也没有露出过笑容。

玛莎不幸让金林产生了服务重症孩子父母的想法。 无法想象他们是如何把孩子一个人留在医院里离开的。 玛莎的父母肯定也不想让孩子孤独地留下来。 她开始认为蝴蝶之家后，孩子的父母和孩子一起走在人生的最后一条路上，为了不让他们烦恼手脚，也许可以提供必须抛弃孩子的服务。

金林有一本珍贵的日记，记录了所有来蝴蝶家的孩子。 她在翻相册。 每张照片下面都写着金林对孩子的思念。 我想你，宝贝，你永远占据着我的生活。 你和我们密切相关。 &hellip； &hellip； 在孩子去世之前，她紧紧地拥抱他，让他觉得世界上还有在意他的人。

同样铭记每个孩子的是蝴蝶家的老员工马阿姨，三年多来，她一共带了几十个孩子。 在采访中，我对怀念这样的话无话可说。 否则，她会抑制不住眼泪。 她现在带着micheal。 一个刚出生，肛门闭锁的孩子。 他已经做了三次矫正手术，但是手术效果不是很好。 他还在等待最后阶段的手术。 这意味着他身上结肠造灶袋在他的生活中至少要伴随12个月。

迈克尔从外表上看和普通的1岁男孩一样，长得漂亮、苗条，一看到马阿姨，马上就想把手里的哈密瓜甩给妈妈吃，但不能到他的脚，掉在地上，不由得盯着妈妈 马阿姨立刻抱起他，吻了他的脸颊，迈克尔又咯咯地笑了起来。

迈克尔是幸运地逃离死神魔爪的少数孩子之一，如果下一次手术成功，他就能成为健康的孩子。 但是如果你养了，你应该出去。 马阿姨心情多而杂乱，舍不得，她怀念着每个被收养的孩子，谁日夜抱着，亲吻着脸颊小的东西？

蝴蝶家目前收养的孩子来自长沙市第一福利院，治愈后的孩子也留在蝴蝶家生活，等待合适的收养家庭。

蝴蝶效应[/s2/]

今年63岁的金林出生在英国曼彻斯特，她本来可以在英国享受美好的退休生活，她可以疼爱三个孩子和三个孙子，但她成了70个中国孩子的奶奶。

8岁时看的电影影响了金林的一生。 那是英格丽德·。 鲍曼主演的《六福客栈》，20世纪初，英国女仆来到中国山西阳城县传教，抗战爆发后，女主角带领100多名孤儿翻山越岭，前往西安安全地带的儿童之家。 从那时起我决定了。 有一天，我也会去中国做同样的事情。

1970年，20岁的金林成为护士。 随后的35年，她服务于英国得文郡埃克塞特皇家医院( royal devon and exeter hospital )第一线。 她是护士长，每天要协调1000张病床的护理。 另外，她参加了很多病房的临终关怀。

她把童年的愿望藏了50年。 1994年第一次来到中国，参观了几个地方的福利院，看到重病的孩子们缺乏足够的护理，她感到很震惊。 2006年在长沙定居之前，她和丈夫每年在中国呆三周。 在这期间，他们去了福利院，学习了如何与政府打交道，了解了福利院体制在中国是如何运作的。 当然，也掌握了一些语言的妙招、习性和中国的饮食。

2005年，从事护士工作35年的金林退休后的第一件事是注册成立了中国儿童( china kids )慈善基金。 年4月8日，他们来到长沙，与长沙市第一社会福利院合作，建立了蝴蝶之家。 福利院为周家提供看护设施和每个孩子每月800元的补助，周家由福利院照顾较重的孩子。 孩子们的医疗费，主要依靠金林夫妇的养老金和单点基金的资助，目前整个组织每月的运营费约为10万元。

作为外国人，在中国一个人经营小机构真的会遇到各种各样的困难，不仅要面对孩子们的死亡，金林还要承担她完全意想不到的事件。 所以她做了很久的梦，梦想着在沙漠里走。

在英国，她很少见到被遗弃的孩子，一旦发生这种事件，她马上就会成为媒体铺天盖地地报道信息。 但是在中国的福利院里，她发现孩子们因为各种原因被抛弃了。 许多孩子患有先天性疾病、心脏病，需要很高的手术费，但有些孩子只是额头受了伤，很健康，被遗弃了。

中国人可能只生一个孩子，但是以前流传着依赖这个孩子养老，所以这个孩子对整个家庭来说特别重要，人们养不起&lsquo； 不完美孩子的代价。 但人不是东西，怎么办&lsquo； 完美吗？

对于金林抛出的这个问题，记者也没能马上回答。

她今年63岁，我以为至少还能工作10年。 但是，她的愿望是将这种临终关怀(照顾)的理念传达给各个家庭和社区，并结合中国文化，当他们最终回到自己的故乡时，这些家庭和社区也应该在没有他们的帮助下，照顾好哪些理念和孩子们 这就是她为什么要和政府和社区合作的原因。

今年5月，金林在南京开了中国第二只蝴蝶的家。 英国人珍妮是南京分公司的负责人。 金林期待着蝴蝶家里制作的蝴蝶的效果能慢慢地改变一些东西。